(Palma, 1966) Se crió en Madrid aunque ha estado desde muy pequeña vinculada a Eivissa porque sus padres tenían un restaurante en Figueretes. «Me trajeron con cuatro años pero yo iba a venía», recuerda. Fue un cáncer de pulmón por el que falleció su padre cuando cambió su rumbo y le surgió la posibilidad de hacer un curso de auxiliares de domicilio de Eivissa. Conoció la enfermedad de Alzhéimer a través de la madre de una compañera, Luisa, y empezó a trabajar con la asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de la que es presidenta desde hace más de cinco años. «Entre la junta directiva y los voluntarios vamos para adelante». Un accidente de tráfico en febrero le apartará del trabajo a domicilio. «Eso es lo que más me cuesta», confiesa esta enérgica mujer.
-¿Cree que el alzhéimer tendrá cura algún día?
-Me encantaría, no soy adivina y no sé lo que puede pasar. Estamos viendo los años en los que se está tratando de erradicar otras enfermedades y tampoco se consiguen. Esperemos que haya posibilidades pero falta mucho tiempo todavía. Ojalá!
-¿Sabe que el nombre de alzhéimer viene del apellido de un psiquiatra?
-Sí y la primera paciente se llama Alois. Pobrecita mía, lo que le harían!
-¿Qué aconseja a las familias que tienen a su cuidado a una persona con esta enfermedad?
-Que empiecen a pensar que no es un niño pequeño, que no los tratemos como críos sino que empecemos a recordarles a ayudar lo que olvidan e intentar tener paciencia. Es importante pedir ayuda a la asociación y hacer caso de sus médicos. No tienen que encerrarse en sí mismos y pensar que pueden con todo. Eso no es verdad. El problema de las familias es que intentan abarcar más de lo que pueden. Llegan a la asociación con unos límites de estrés que se puede evitar pidiendo ayuda.
-En una sociedad como la nuestra cuesta pedir ayuda por una enfermedad.
-Están aprendiendo. Era más difícil en 1998 cuando empezó la asociación, pensaban que no tenían derechos. La asociación poco a poco han ido reivindicando y enseñando, que pueden pedir. Otra cosa diferente es que consigan todo lo que necesitan que es muy distinto pero ya saben dónde acudir. Las gente no está tan perdida como antes.
-¿Qué aconseja para ejercitar la memoria?
-Recuerdo que un presidente dijo en unos congresos que la gimnasia mental era muy importante: leer, hacer pasatiempos o jugar las cartas. Mantener la mente activa.
-¿Le ha traído problemas entre los políticos que usted no se muerde la lengua?
-Alguno que otro. No me suelo morder la lengua pero a veces debería. Soy incapaz, cada uno es como es. Para que me reviente a mí en el estómago, lo digo y que salga el sol por donde salga. Digo las cosas sintiéndolas de verdad porque yo las creo y todavía tengo ilusión. Un familiar me dijo un día que «no les dejara nunca» y le contesté: «¡Qué equivocado estás, nadie es imprescindible en esta vida». Estaré aquí mientras crea en lo que estoy haciendo y tenga ilusión.
-¿Qué tal son las relaciones con el resto de colectivos sociosanitarios?
-Pues como en las familias. Unas veces se llevan mejor y otras peor. A fin de cuentas lo que importa es que cuando nos necesitamos sabemos que estamos ahí y nos podemos apoyar.
-Su hija es bailarina ¿La vena artística le viene de familia?
-Es lo más grande que tengo en mi vida. Mi padre tenía mucho arte. A mi hija le viene sobre todo por un bisabuelo que era bailaor y cantaor de Sacromonte. Los demás somos un poco más torpes pero a ella se le da bastante bien.
-¿Será la típica madre de artista?
-Paso hasta vergüenza. Desde muy chiquitita ha estado vinculada a la asociación. Cuando hay un festival me siento fatal porque pienso que todas las miradas van hacia mi y me hago superchiquitita en la silla. Me da un corte horroroso. La última vez que la vi actuar fue en Madrid y cuando estaba en el escenario con la bata de cola, no me parecía mi hija. Allí lloré a gusto porque no sentía que miraba nadie y estábamos todos los padres igual.
-¿Tiene familiares con alzhéimer?
-Tengo tres por parte de la familia de mi marido, mi suegra y sus dos hermanos. Aprendes para enseñarle a los familiares. Mi familia me pregunta mucho para ver cómo se pueden ir resolviendo las cosas. Lo llevas con naturalidad e intentando ser positivo.
1 comentario
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Me parece maravilloso, tener la suerte de una asoc.como esta, mí madre tiene alzehimer esta en Argentina, yo aqui en Ibiza,cuando me entere de su enfermedad,mi vida cambio radicalmente,hoy día,me dedico a la discapacidad, de forma voluntaria y puntual.Soy una enamorada de todo lo relacionado,con estas tan lindas personas.Un fuerte abrazo y ruidoso beso a todos ellos.