Visibilidad y más recursos

María José Marí, la directora del hospital residencia de Cas Serres, es una de las pocas personas en Eivissa, junto a Lydia Jurado, que padece Quistes de Tarlov, una dolencia que le ocasiona un dolor crónico. «En mi caso es como si tuviera ciática de manera continua. Es una situación de impotencia porque las piernas no te dan la fuerza y la capacidad que quisieras. Es una enfermedad difícil de tratar porque hay muchos quistes de Tarlov que no te dan sintomatología y es difícil que se entienda el dolor que te produce. Estás siempre toreando con diferentes profesionales. Son neurocirujanos los que te tienen que atender, pero en Eivissa no hay y tengo que desplazarme fuera», relata. A los 28 años le diagnosticaron la enfermedad a raíz del nacimiento de su primer hijo. «El problema es que te medicas toda tu vida. Te tomas tal cantidad de calmantes que te ocasionan enfermedades secundarias», añade.

Otro de los colectivos presentes fue el de la Asociación Alas de Mariposa, una dolencia que se detecta en el nacimiento y que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ampollas y heridas. En Eivissa no hay casos pero cuentan con voluntarios para dar a conocer esta rara dolencia, como Eva Marqués, que se involucró en esta iniciativa a raíz de un programa de televisión. «Lo vi en la tele y me impactó mucho. Tengo una niña que está muy sana pero esto es una lotería», relata.

«Hay que luchar por estas enfermedades, que todo el mundo las conozca y que estén visibles para todos. El asociacionismo es muy importante, porque es una fuente en la que puedes empezar a autoayudarte y que la gente se entere de lo que pasa», reclamó María José Guasch, de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica, que padece distonía, una enfermedad muscular. Muchas afectadas de fibromialgia, alrededor de unas 400 en la asociación, presentan alguna enfermedad rara.

Apfem fue una de las asociaciones que ofreció ayer su solidaridad y apoyo a las enfermedades raras. «Queremos darle la relevancia que tienen. Necesitan un apoyo social», dijo Víctor Navarro, psicólogo de Apfem. Otro de los colectivos que estuvo presente fue la Asociación de Personas con Necesidades Educativas Especiales (Apneef), que engloba quince enfermedades diferentes que afectan a los niños, algunas de ellas catalogadas como raras como es el caso del Síndrome de Prader Willi. Susi Fresneda, presidenta de Apneef, entidad reconocida como servicio público, asegura que su asociación «está abierta a cualquier niño que presente características diferentes, a prestarles toda la ayuda que necesite y tenemos profesionales muy preparados».