«Mi hija empezó a hablar y andar cuando estaba ingresada en el hospital»

¿Cómo se vive en una familia que uno de sus miembros tenga cáncer?
-Lo sabes llevar, pero siempre tienes tus miedos. A mi hija le dieron el alta definitiva hace seis meses y hace 15 años le diagnosticaron la enfermedad. Siempre estamos pendiente de ella. A la mínima de que le pasa algo, vuelven a salir los temores.

¿Qué supuso el traslado a Palma para el tratamiento?
-Al principio es un desconcierto. Aparte del choque que sufres cuando te dicen lo que le pasa a tu hija, no te da ni tiempo a hacer las maletas. Te vas a un sitio que está muy cerca, Palma, pero estás desorientado. Cuando estas fuera, estas solo con tu hijo. El cáncer aún se asocia de adultos y te preguntas cómo es posible. Estamos hablando de algo que pasó hace 15 años y hoy en día ocurre. Tienes que ir luchando cada día.

¿Qué función desempeña Aspanob en Ibiza?
-No tenemos ni local social en Ibiza. Somos voluntarios los que integramos la asociación. Algunos de nosotros porque nuestros hijos han pasado un cáncer o que han tenido un familiar con la enfermedad. Difundimos la labor de Aspanob en Palma, porque las necesidades en la isla son de asesoramiento. Muchas veces lo que se necesita es alguien que entienda el día a día de los familiares con este problema. Pero hay que decir también que nuestras familias nos aguantan bastante. Siempre están con nosotros y me gustaría hacerles un reconocimiento.

¿A cuántas familias se atiende?
-En Ibiza se diagnostica un promedio anual de entre cuatro y cinco casos de cáncer infantil. Atendemos entre unos 50 y 60 familias. ¿Por qué esa diferencia? Porque son los tratamientos que quedan con los choques de mantenimiento y luego los controles analíticos. Cada vez que una familia se tiene que desplazar a Palma para ver los resultados de la analítica y las pautas que le ha de dar el médico, Aspanob les atiende y facilita la habitación para que estén disponibles si necesitan quedarse.

¿Qué va a suponer para Aspanob las nuevas camas en Son Espases para desplazados? ¿Reemplazarán la labor de la asociación?
-No, para las personas desplazadas disponemos de una cama que está junto a la del niño en el hospital. ¿Qué ocurre cuando decide ir el padre? Tiene su derecho también pero si el padre quiere ir ha de estar en una hamaca. Aspanob da el apoyo a las familias que están fuera del hospital. Hoy en día no se entiende que se fracture una familia cuando un niño tiene la enfermedad. Es incomprensible.

Y además en el trabajo.
-Hay padres que han tenido que dejar el trabajo y otros que cuando han vuelto les han puesto trabas. Las empresas son consideradas con estos temas, pero nunca piensas que puede ser tan largo. Mi hija estuvo seis meses sin venir a Ibiza, aprendió a andar y hablar en el hospital. Los tratamientos pueden durar tres años. Aspanob ha ayudado a familias económicamente y es de los fondos que recoge de los eventos. Pagamos billetes de viaje cuando teníamos que pagarlo con antelación.

¿Qué actividades hacen en Ibiza?
-Nuestro contacto es telefónico y nos reunimos cuando hacemos un evento solidario. En diciembre hubo una fiesta en la carpa de Sant Antoni y se recaudaron 3.500 euros para el mantenimiento de los pisos. El 25% de nuestro presupuesto es por subvenciones de organismos y el resto es por eventos solidarios. El Consell no nos ha pagado la del año pasado.

¿Cómo os ha afectado el caso de Nadia?
-En el evento de Sant Antoni nos preguntaban y alguno decía que era para conseguir dinero y lucrarse alguno, pero no es así. Esto ocurre cuando no lo hace una entidad sino cuando personalizas el problema de tu hijo y ves que la gente es muy solidaria. Ha hecho mucho daño.

DATOS

-Aspanob no cuenta con sede social en Ibiza

-Contacto: 685814324, www.aspanob.es, aspanob@aspanob.com e info@aspanob.com

-Servicios: Asesoramiento a familias. Tres pisos en Palma próximos a Son Espases y un cuarto próximo a Vall d’Hebrón para familias desplazadas y ayuda económica a familias que lo necesitan.

-Para realizar donativos IBAN ES70 210017630202003555