‘Expression of hope’ visibiliza y conciencia sobre las enfermedades raras

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La muestra está formada por dibujos y fotografías de personas que padecen enfermedades raras.

La muestra está formada por dibujos y fotografías de personas que padecen enfermedades raras.

05-02-2019MARCELO SASTRE

El Área de Salud de Ibiza y Formentera da visibilidad desde ayer a las enfermedades raras con la exposición de fotografías y dibujos de pacientes Expression of hope, que podrá visitarse hasta el día 19 de febrero en el vestíbulo principal del Hospital Can Misses, en el edificio D. Según explicó el Área de Salud, en 2006 se creó el programa Expression of Hope para que personas afectadas por Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) tuvieran la oportunidad de concienciar a otras sobre estas patologías. En colaboración con organizaciones de apoyo a pacientes de todo el mundo, se anima a los afectados por una EDL a que creen una obra de arte original para compartir sus sentimientos y adentrarse en la realidad, sensaciones y experiencias al vivir con un trastorno de este tipo.

Las enfermedades de depósito lisosomal o EDL son enfermedades genéticas raras provocadas por un problema con una enzima concreta del organismo.

Existen más de 40 enfermedades clasificadas como EDL y, aunque individualmente cada una de ellas es relativamente rara, agrupadas afectan a una de cada 7000 persona y los síntomas pueden variar mucho, según explicaron desde el Área de Salud.

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