Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Conectar en tiempos de COVID-19, clave para que las personas con Esclerosis Múltiple no sufran aislamiento

Esta enfermedad afecta a 55.000 personas en España, el 75% mujeres, y es la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven

| Ibiza |

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30-05-2020

“Todo está cambiando de una manera que no imaginábamos. Pero para las personas con Esclerosis Múltiple no es tanta la novedad: convivimos con la incertidumbre de la enfermedad de las mil caras y nos tenemos que adaptar día a día a una evolución incierta. Eso no es tarea fácil porque además nos enfrentamos a la soledad y aislamiento social. Y, ahora, a la COVID-19”. Así lo expresa Lorena López en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020 que se conmemora este sábado en todo el mundo.

López señala que "aún no conocemos con detalle el impacto de la COVID-19 en la EM y tampoco en la vida de las miles de personas que conviven con una enfermedad crónica en España, y las nuevas barreras que esta pandemia ha supuesto: retrasos de tratamientos y pruebas, dificultades en el acceso a la atención sanitaria y sociosanitaria como rehabilitación, menor seguimiento de los pacientes o mayor temor a salir a la calle por miedo a contagiarse".

"Este miedo o temor puede desembocar en un aislamiento prolongado nada aconsejable para las personas que viven con una enfermedad crónica como la Esclerosis Múltiple, en las que las conexiones sociales son clave para una mejor convivencia con la patología”, asegura el director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal.

'Me conecto, nos conectamos' es el lema elegido con el propósito de que nadie se enfrente en soledad a la Esclerosis Múltiple. Según un estudio de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el 52% de las personas con EM en España afirma relacionarse menos que antes de tener la enfermedad.

Las barreras laborales, el estigma social de los pacientes crónicos, el desconocimiento de qué es la EM y la incomprensión constituyen el día a día de estas personas.

"Hay cuestiones no superadas como el desconocimiento o formación insuficiente a profesionales sanitarios; la falta de recursos para su atención eficiente (acceso a servicios de rehabilitación: fisioterapia, logopedia, atención psicológica y neuropsicológica…); poca o ninguna información adicional tras el diagnóstico, la deshumanización en la relación médico-paciente o la descoordinación entre los distintos especialistas", indican.

Una enfermedad sin origen conocido

La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven España. Hoy en día no se conoce qué origina esta enfermedad neurológica ni su cura. Es compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona. La COVID-19 ha afectado a la calidad de vida y aumentado las barreras que encuentran las personas con Esclerosis Múltiple tras el diagnóstico. Desde el movimiento asociativo de las personas con Esclerosis Múltiple en España, se considera urgente:

1. El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.

2. La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las asociaciones y fundaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y de las Comunidades Autónomas.

Además, continúan reivindicando un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple; reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico; acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo; equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.; y mayor compromiso de los empresarios y de las administraciones en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

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