Distintos enfoques y un mismo objetivo: la lucha contra el cáncer de mama

Ibiza y Formentera contra el Cáncer (IFCC)
Helen Watson es la presidenta de IFCC y explica que este año no podrán hacer nada para celebrar el Día contra el Cáncer de Mama ni en la calle ni en el hospital. Les queda el consuelo de las redes sociales y la página web, donde sí haran notar que hoy se celebra este día. Este año, los actos de recaudación se han visto muy mermados, pero el número de lotería del que están vendiendo participaciones está teniendo mucho éxito: «Va a tocar», augura.

Watson insiste en recordar que, «aunque estamos pasando tiempos muy malos y con un poco de miedo, hay que hacer las revisiones y acudir al médico ante cualquier cambio en el pecho». También recuerda a las mujeres en edad de riesgo (entre 50 y 69 años) que no hayan recibido la carta que convoca a la revisión, que se pongan en contacto con IB-Salut (900 102 560). «Es muy fácil, solo es una llamada y está funcionando muy bien», insiste la presidenta de IFCC, quien recuerda que «la detección precoz es vital, te puede salvar la vida».

En su asociación están incrementando sus esfuerzos y horarios, ahora atienden de lunes a viernes de 10.00 a 12.00 horas en el 666 991 336, y anima a llamar ante cualquier problema o duda: «Estamos para ayudar y si nosotras no podemos buscamos la ayuda necesaria».

Nos cuenta un caso en el que su ayuda ha sido fundamental para la enferma, que al salir del médico, se olvidó de todo lo que éste le había dicho. Desde IFCC la tranquilizaron explicándole que esto es normal y que no era «cosa del cáncer» directamente sino del comprensible trauma que produce una noticia de tal magnitud. Desde allí ofrecen asistencia psicológica, ayudan en caso de ser necesaria la asistencia social a través del ayuntamiento y todo tipo de asesoramiento.

Aunque este año no se está consiguiendo dinero, normalmente dedican sus ingresos en ayudar al hospital ante cualquier carencia que puedan solventar. Watson siente cierto orgullo a la hora de recordar la donación del equipo endoscópico que hicieron al servicio de Urología del Hospital de Formentera y que ha evitado el traslado de cerca de 3.000 pacientes de Formentera a Ibiza.

Watson reivindica la creación de un registro de tumores cancerígenos, que ayudaría a saber cuántos casos y de qué clase tenemos en Ibiza y ofrece la ayuda de su asociación para la compra del programa informático necesario «que sí tienen en Mallorca». Desde el estado de alarma han notado un incremento de llamadas considerable, asegura.

Asociación Elena Torres contra el cáncer
La asociación Elena Torres nació cuando Mari Carmen y Alberto perdieron a su hija por cáncer de mama y, en vez de dejarse llevar por la frustración, decidieron trabajar para que nadie más tuviera que pasar por ese duro trance. Pero no querían ayudar dando dinero «y ya está» sino que decidieron atacar al problema de raíz. Para ello, se pusieron en contacto con el CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas), que tiene una línea de becas para jóvenes dentro del programa ComFuturo. De esta manera firmaron un convenio en 2015 de tres años y 150.000 € (50.000€ al año) con el que se becó a la científica Priscila Monteiro Kosaka [Ver entrevista en páginas 6 y 7] para desarrollar un proyecto de detección precoz de cáncer de mama. Gracias este dinero, invertido en un buen stock de fungibles (palabra técnica para un elemento indispensable en la investigación), la científica ha podido continuar su investigación tras la cuarentena, ya que las fábricas de este elemento también pararon su producción. Ya llevan cinco años juntas y la la Asociación Elena Torres pretende seguir financiando la investigación hasta que ésta termine.

Por otro lado, la asociación también está sufriendo cierta merma en sus arcas por culpa de la Covid ya que las cenas y actos que celebraban para la recaudación de fondos se han tenido que suspender. Pero el tesón de Mari Carmen no ha permitido que se pare y ha abierto una tienda solidaria de ropa, nueva y de segunda mano de entre cinco y 20 euros, que se ha convertido en una nueva fuente de financiación de esta asociación. Pero no se han quedado aquí, también organizan el ‘Pink October Elena Torres’, en colaboración con tres restaurantes (Trattoria del Mar, Lydia’s Smokehouse e Ipizza), que donarán a la causa dos euros por comanda durante todo este mes. La prestigiosa diseñadora Charo Ruiz también se apunta a la solidaridad y celebra una subasta de uno de sus vestidos en sus redes sociales a beneficio de la Asociación Elena Torres.

Asociación Cáncer de Mama Metastásico
Susana Ribas es la vocal y representante en Ibiza de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico, fundada en 2018 y que tiene carácter nacional. Según Ribas, al estar enfocado en el cáncer de mama metastásico, esta asociación «juega en primera división». «Ningún estadio de la enfermedad lo es, pero el metastásico es el menos rosa de todos, una enferma con metástasis lo que quiere es vivir, no preocuparse de cosas más triviales, por eso surgió esta asociación, para dar visibilidad a este 20% de enfermas que (todavía) no tienen cura».

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Centran su trabajo en ayudar a las mujeres que están en el estadio IV de la enfermedad, sin cura. «No tenemos servicio de Psicología o talleres de Tai-Chi o Yoga; nosotras recaudamos dinero para donarlo a proyectos concretos de investigación de cáncer de mama metastásico» explica la vocal de la asociación: «No somos heroínas ni guerreras. Sólo queremos seguir viviendo. Y, nuestra única esperanza, está en la investigación», precisa.

De alguna manera, esta asociación se encarga de la parte «más cruda» de esta enfermedad y huyen de mensajes hiperoptimistas y del pink-washing, poniendo el foco en las mujeres que no tienen cura.

Durante este mes de octubre van a a donar 100.000€ mediante el Premio M. Chiara Giorgetti (fundadora de la asociación y fallecida por esta enfermedad). También reparten sus ‘Metapremios’, dotados de 16.500€, y acaban de conceder dos de ellos. Uno de ellos a un proyecto liderado por el Dr. Juan Miguel Cejalvo del INCLIVA de Valencia y otro presentado por el Dr. Santiago Ramón y Cajal del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón y Vall d’Hebron Institut de Recerca.

Este año, dadas las condiciones, no podrán hacer actos pero Ribas recuerda cómo ahora hace un año organizaron una exposición, ‘Mama’, en la que 27 pintoras donaron una de sus obras y también prepararon un calendario solidario, pero «este año todo se ha complicado, así que estamos haciendo lo que podemos a través de redes sociales y la página web. Vendiendo camisetas y pulseritas y sobretodo captando socios».

APAAC
La APAAC surge en octubre de 2015 de la necesidad de la población pitiusa de recibir apoyo profesional en cuestiones psicosociales en oncología. Su presidenta, Maribel Martínez, nos comenta que durante el pasado año atendieron a 310 usuarios, de los que 224 eran personas enfermas y 85 eran familiares ya que esta asociación también dedica sus esfuerzos a la ayuda de los que están más cerca de la persona con la enfermedad. La presencia del cáncer de mama en esta asociación es importante: un 70% de las personas que atienden sufren esta enfermedad. Disponen de un programa de servicio psico-oncológico específico para las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama y enfocado en paliar la preocupación que se produce en estas mujeres durante las semanas que pasan entre que se comunica el diagnóstico hasta que se empiezan los tratamientos. Durante 2019 atendieron en este servicio a 238 personas entre pacientes y familiares.

«Durante esta situación hay muchas cosas que no podemos hacer, sobretodo eventos para recaudar dinero, pero sí que estamos trabajando mucho. Personas diagnosticadas hay cada día y nosotras no hemos dejado de ofrecer todos nuestros servicios y ayudas que ofrecemos desde la asociación», asegura Maribel Martínez, quien precisa «bueno sí, el aquagym que ofrecíamos a las pacientes con linfedema no podemos continuarlo por la distancia social, pero mantenemos todo nuestro apoyo». Este apoyo se mantuvo activo durante el estado de alarma y el confinamiento, ofreciendo el servicio de manera telefónica. Apoyo que también reciben pacientes paliativos (atendieron a 75 usuarios el pasado año, 1.047 sesiones en total), tanto de manera domiciliaria como en el mismo hospital, 245 visitas a paliativos contaron durante 2019, 742 al servicio oncológico.
En cuanto a recaudación «este año vamos justitos» reconoce Martínez, «pero estamos siempre pendientes del BOIB para que ante cualquier subvención podamos mandar toda la documentación enseguida». También disponen de algunas ayudas por parte de alguna entidad privada, Govern y los ayuntamientos, pero éstas también se están viendo afectadas por la situación: «Tenemos un convenio mediante el cual las concesionarias de playas del Ayuntamiento de Sant Josep destinan un 3% de su recaudación a asociaciones como la nuestra, pero como este año no ha ido bien la aportación ha sido muy discreta», lamenta la presidenta. Además, también está la aportación por parte de los socios y «aunque este año vamos justitos, trabajo y ganas de trabajar no nos falta, y no tenemos pensado anular ninguno de nuestros servicios porque entonces ya no seríamos nosotros».

Aunque ya no se pueden hacer algunos eventos, sí que este mes, con motivo del Día del Cáncer de Mama, se están haciendo otros tipos de actividades, como un taller de yoga que se impartirá el próximo día 20, el día 21 comienzan un club de lectura que tendrá continuidad durante todos los miércoles, todo al aire libre, en la pérgola del ‘Nassau’ en Platja d’en Bossa. Hay que tener en cuenta que las usuarias son personas de riesgo. El día 22 también han organizado una ‘onco-caminata’, que saldrá del mismo lugar a las 10.00 horas. También hay actividades on-line, como los talleres de cuidados de la piel y maquillaje corrector (se puede apuntar en el correo info@apaac.es o en teléfono 628 219 175). «Al principio estábamos muy tristes por todo lo que no podemos hacer, pero nos hemos dado cuenta de que se pueden hacer cosas y de que lo más importante es no pensar en lo que no podemos hacer y promocionar todo lo que sí podemos».

AECC
Por distintas circunstancias, esta asociación no cuenta en este momento con una presidenta en Ibiza. Pepita Gabaldar es la vicepresidenta en Ibiza y presidenta en Formentera de la AECC. Este año para conmemorar el Día contra el Cáncer de Mama han montado distintas carpas informativas en los ayuntamientos de Santa Eulària, Sant Josep, Sant Antoni y en la Plaza de la Constitución de Formentera. Este pasado sábado también montaron una carpa en el Hipercentro donde dieron visibilidad a la campaña de este año y vendieron algunos de sus productos.

Gabaldar explica que, en el escenario coronavirus, el porcentaje de mujeres aquejadas de cáncer de mama que han perdido todos sus ingresos se ha elevado del 42% al 50%, y aunque este año no se estén pudiendo celebrar eventos, sí han puesto productos a la venta para así poder «sacar pecho por ellas», éste es el lema de la AECC de este año en la campaña contra el cáncer de mama.

La campaña de este año pretende poner, también, en valor a todas las mujeres que desde hace 70 años lucharon para que se investigara el cáncer mama y se redujera la mortalidad. Se pretende que las redes sociales sean el escenario desde donde se muestre el apoyo social a todas estas mujeres, con el simple gesto de una foto con la mano en el pecho. Gabaldar pone el acento en la importancia que la AECC le da a la investigación con 24 proyectos de investigación en marcha y el apoyo a más de 160 investigadores en este sentido.

La AECC ofrece todo tipo de apoyo tanto psico-oncológico como a través de otras ayudas como pisos de acogida. Debido a la situación, el único servicio que se mantiene presencial es el de psico-oncología y trabajo social; todos los demás talleres se hacen de manera telemática. Pepi Prats es la trabajadora social que está en la sede de Ibiza y Pablo Rodríguez es el psico-oncólogo. Recientemente se han incorporado al equipo un fisioterapeuta y un nutricionista, según explican.