Una usuaria se ejercita en el gimnasio del centro. | Daniel Espinosa

El 29 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmunitaria que afecta el cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central). No se sabe qué causa exactamente esta enfermedad que afecta a 2,5 millones de personas en todo el mundo y que, por su puesto, también es visible en las Pitiusas.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (Aemif), fundada en 1997, atiende a más de un centenar de usuarios que sufren esta enfermedad, de hecho sus instalaciones se han quedado pequeñas para la alta demanda y tienen a varias personas en lista de espera.

Aemif cuenta con dos servicios. Por un lado, está el Centro de Día que cuenta con 15 plazas y que tienen cinco plazas en lista de espera. Hay que puntualizar que dependiendo del usuario, cada plaza puede ser de hasta tres personas, dependiendo de si utiliza la jornada completa, media o un tercio.

Por otro lado, está el Servicio de Atención Integral y Promoción de la Autonomía Personal (Saipap) que atiende a unos 80 usuarios y que cuenta con alrededor de 20 en lista de espera.

El presidente de la asociación, Ismael Vargas, lamenta que no se pueda dar respuesta a todas las personas que buscan su ayuda y reconoce que, por ello, están buscando un local más amplio. «La infraestructura se nos queda pequeña. Tenemos un espacio de 200 metros cuadrados y no es suficiente para albergar a los usuarios en una situación óptima. No es sencillo porque necesitamos un local de más de 500 metros cuadrados y con buena iluminación. Si hay alguien que tenga un local en alquiler con estas características, agradeceríamos que se pusiera en contacto con la asociación», informa.

Aemif que celebrará su 25 aniversario el próximo año ha visto como en el último curso ha experimentado un crecimiento «muy importante». «Estamos viendo casi duplicados el número de usuarios. Es brutal el crecimiento. Hay 25 personas en lista de espera para ambos servicios. Hemos aumentando el ritmo de valoración a dos personas a la semana, cuando antes era una. Nos están llegando más solicitudes de las que podamos valorar», explica.

Ante este aumento de usuarios, la asociación ha contratado tres profesionales más: uno de fisioterapia, uno de logopedia y otro de neuropsicología. Tal es así, que el centro también ha cambiado sus horarios y, ahora, abre de 8.00 a 20.00 horas de lunes y viernes, cuando antes cerraban a las 16.00 horas.

Problemas económicos

La crisis de la COVID-19 golpea a todo el mundo y Aemif no es una excepción. Sus ingresos se han visto enormemente reducido ante la imposibilidad de realizar eventos benéficos: «Vamos tirando, haciendo miles de esfuerzos porque las familias están ayudando mucho. El concierto del Centro de Día nos ha salvado, pero hay que pensar que hemos perdido entre 30.000 y 40.000 euros que conseguíamos con los eventos benéficos. Vamos muy justos».

«Estamos deseando que se acabe la pandemia para poder recuperar las vidas que teníamos y poder volver a hacer estas actividades. También necesitamos que aumenten las subvenciones», asegura Vargas, que reconoce que están bastante satisfechos con el Consell d’Eivissa que les ha concedido la subvención.

Además, están pendientes de concertar la Saipap. «La administración va lenta y lo entendemos. Tiene que haber diálogo y lo está habiendo, así que estamos satisfechos», reconoce el presidente de Aemif, que confesó que esta semana recibieron la visita de la consellera de Bienestar Social, Carolina Escandell.

Sin poder hacer un evento benéfico para conmemorar este día de manera presencial, la asociación, al igual que hizo el año pasado, apostará por las redes sociales para hacer visible esta enfermedad. Este año el mensaje es claro: «Estamos en el mismo equipo». Se trata de un lema que reivindica que sea más claro el camino entre el diagnóstico de la enfermedad y el centro de recuperación, una red entre el personal sanitario y el sociosanitario para facilitar las cosas a las familias.

Por último, en cuanto a la vacunación, estos enfermos no estaban considerados como prioritarios, por lo que todavía hay una veintena de usuarios que no se han vacunado al no llegar su franja de edad. Si bien es cierto que desde el Consell se ha pedido ya un listado de las personas que faltan por recibir la primera dosis y serán citadas en los próximos días.