«Me gustaría captar más voluntarios, sobre todo, jóvenes»

—Ha sido elegida recientemente presidenta en Ibiza de la Asociación Española contra el Cáncer.
—Ahora jugamos en otra liga. Estoy acostumbrada a las entidades pequeñas y locales en las que todo es mucho más fácil. Ahora hay cosas que tienen que pasar por la junta de Palma. Es una asociación muy seria, con muchos años, que trabaja en todo el Estado y que supone otra forma de ver las cosas. No es lo mismo que lo que yo hacía antes cuando puntualmente llevaba a cabo algún voluntariado. En la junta directiva hay una persona, Mari Carmen García Garrido, que estoy aprendiendo muchísimo con ella y hay un equipo pendiente de mí para aclarar dudas en cualquier momento. Además tengo a mi amiga Pepita, la presidenta de la asociación en Formentera, que ha estado animándome a que entrara. Tengo su apoyo incondicional.

—¿Colaboraba entonces con la asociación?
—No era voluntaria y sólo colaboraba con ellos de manera puntual. Cuando había alguna actividad, acudía como un apoyo a los más veteranos. Es posible que pensaran que, por mi trayectoria, con tantos años trabajando en ONG, era la persona idónea.

—¿Tuvo que pensárselo mucho para aceptar el cargo de presidenta?
—Sí. Fui concejala en Santa Eulària y era vicepresidenta en la asociación de deporte adaptado. Tras esta etapa, quería darme un respiro y siempre decía en broma que, al acabar la legislatura, iba a colgar los tacones y la política. Me había hecho a la idea de que mi etapa como activista terminaba, aunque nunca iba a dejar de ser voluntaria. Soy voluntaria adicta. Nunca lo voy a dejar, pero no quería responsabilidades. Por desgracia, en mi familia el cáncer ha estado presente y lo han sufrido mi padre, mi hermano o mi sobrino. Mi hijo también falleció de cáncer con cuatro años.

—Además, sigue siendo delegada en Baleares de la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi.
—Es una de esas patologías raras. Le llaman la enfermedad de los mil síntomas y, quienes la sufren, no controlan determinadas sensaciones. Siempre tienen hambre y son comedores compulsivos porque no reciben la orden de su cerebro de que están saciados. Son también muy resistentes al dolor, lo que les puede provocar problemas serios. En el tema de la comida es terrible vivir con esa ansiedad. Mi hijo lo sufre y hemos tenido épocas en las que hemos instalado una alarma en la nevera. Todo unido crea una frustración a los afectados que puede derivar en comportamientos incluso agresivos. Uno de los problemas más serios para los padres cuando nos hacemos mayores es que nuestros hijos no pueden ir a una residencia normal. Hace poco, dos jóvenes que padecían el síndrome han muerto porque se llevaron comida a escondidas y fallecieron ahogados. Siempre van a encontrar comida y hay que tener mucho cuidado.

—¿Hay muchos casos en Ibiza de esta enfermedad?
—Mi hijo Álvaro fue el primer caso diagnosticado en Baleares. En Ibiza habrá cinco o seis afectados.

—Volviendo al cáncer, usted defendió que hay que unirse para «eliminar las diferencias ante esta enfermedad».
—Es algo que nos afecta a todos. Muchos no saben aún que en la asociación tenemos servicios de atención, con una trabajadora social que informa y orienta sobre recursos o prestaciones. También quiero señalar que la COVID ha sido terrible para los enfermos de cáncer, con personas que han tardado mucho en recibir un diagnóstico o que han tenido miedo a acudir a un hospital por los contagios. Además, prestamos asistencia psicológica con diversos talleres y programas, por ejemplo, para afrontar el malestar emocional que pueda provocar el tratamiento o para mejorar la comunicación con la familia y amigos, entre otras cosas.

—¿Qué objetivos se ha fijado como presidenta?
—Una vez pase lo del COVID, nos gustaría que nuestros voluntarios pudieran hacer acompañamientos de nuevo en el hospital porque es muy importante y fundamental. Los voluntarios que tenemos son muy activos y muchos han pasado la enfermedad, siendo la mayoría mujeres. El problema es que hay pocos jóvenes y el cáncer no mira edades. Así, me gustaría captar más voluntarios, sobre todo, jóvenes que pudieran formarse en la asociación. También queremos brindar la máxima atención al paciente.

—¿Qué mensaje final ofrecería a los ibicencos?
—Hay una incidencia altísima de cáncer, pero hay que insistir en hacerse las revisiones y no tener miedo. También hay que cuidarse mucho. El cáncer, ahora no es como antes y en investigación se están logrando grandes progresos. A nivel nacional, la Asociación Española Contra el Cáncer tiene comprometidos 79 millones de euros a través de más de 400 proyectos. El objetivo es lograr en 2030 la supervivencia en un 70 por ciento de los casos de cáncer. La aportación de la delegación balear el año pasado superó los 853.000 euros y es mucho, pero nos quedamos cortos y necesitamos más.