«Ni son niños malos ni malcriados. Solo necesitan mucha atención»

El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es una afección crónica que sufren millones de niños y a menudo continúa en la edad adulta. Puede conllevar problemas a la hora de mantener la atención, hiperactividad y un comportamiento impulsivo. Los afectados han tenido que convivir durante años con la etiqueta de ser ‘niños movidos o malcriados’, algo que desde la asociación quieren erradicar.

—¿Cuándo han creado esta asociación y con qué objetivos lo han hecho?

—La creamos hace muy poco, a finales del pasado año, y lo hicimos porque tengo un niño con este trastorno. Descubrimos que en Ibiza no había nada en este sentido y queríamos darle visibilidad para que los papás con niños afectados, además de adolescentes o adultos que precisaran de ayuda, pudieran encontrarla. Queríamos dar visibilidad a todo esto para que estas familias puedan acceder a prestaciones y, al mismo tiempo, dar a conocer qué es un trastorno de déficit de atención e hiperactividad. Por ahora somos muy pocos, aunque con la presentación que hicimos y con la visibilidad que estamos dando a este trastorno, seguro que se nos irán uniendo más personas.

—¿Cómo se puede definir este trastorno?

—Existen diferentes grados y hay desde personas que simplemente no pueden estarse quietos hasta otros afectados que pueden ser muy impulsivos. No podemos decir que sean agresivos, pero sí les cuesta concentrarse o estar tranquilos. No saben realizar determinadas cosas y necesitan de mucha ayuda. Son además niños vulnerables, que pueden sufrir depresiones a lo largo de su vida. Por lo tanto, hay que estar muy pendientes y tener mucho cuidado con ellos.

—¿Es complicado llegar a diagnosticar uno de estos trastornos?

—En nuestro caso, nuestro hijo tiene ahora ocho años y fue diagnosticado con seis. Nosotros, junto al pediatra, observábamos cosas que no nos cuadraban, pero nuestro hijo era demasiado pequeño para poder hacer un diagnóstico. Se supone que entre los seis y siete años es cuando puede hacerse un buen diagnóstico. Durante la pandemia, el neuropediatra al que acudíamos determinó que era un claro caso de hiperactividad, en grado elevado.

—A la hora de impulsar la creación de una asociación como Tdahef, ¿qué dificultades se han encontrado principalmente?

—Dentro de todo, hemos tenido ayuda y la gente se ha portado muy bien y el proceso ha sido bastante rápido. Hasta el día de hoy, no hemos tenido ningún problema. No podemos quejarnos.

—Para un proyecto así, será fundamental sentirse apoyado por las instituciones.

—Estamos empezando ahora, pero el Ayuntamiento de Sant Josep nos ha ayudado mucho. Incluso, nos ha dejado una pequeña oficina hasta que podamos tener nuestro local y contar con un logopeda y un psicólogo para los niños, adolescentes o adultos. Tendremos que empezar a hablar con el resto de instituciones y no creo que haya ningún problema en ninguno de estos aspectos.

—El sábado llevaron a cabo en Can Jeroni la presentación de la asociación. ¿Qué mensaje quisieron transmitir a todos los asistentes?

—Quisimos dejar claro que estos trastornos deben tener visibilidad, que la gente sepa exactamente qué es un trastorno por déficit de atención e hiperactividad y, como decimos siempre, ni son niños malos ni malcriados, sino que necesitan mucha atención, ayuda y que la gente conozca de verdad qué supone padecer Tdah.

—Quienes lo sufren, ¿pueden llevar a cabo una vida normal?

—Esta misma pregunta se la he hecho al neuropediatra y, en relación a nuestro hijo, no nos sabe responder. Va en función de su crecimiento y de muchos más factores. Dentro de lo que cabe, sí tiene una vida normal, aunque puedo asegurar que es una condición para toda la vida. Con ayuda de psicólogos, pedagogos o logopedas, es posible que no necesite medicación y pueda llevar una completamente normal. Mi hijo, por ahora, debe tomar bastante medicación a diario, aunque con ella va mejor en la escuela, está más concentrado, y la situación ha cambiado 100%.

—La pandemia habrá sido un momento muy complicado para quienes sufren Tdah.

—En mi familia, puedo asegurar que fue cuando nos dimos cuenta. Mi hijo, por ejemplo, sentía pánico a la hora de quitarse la mascarilla. No quería. Es como que estos niños son más vulnerables, tienen más miedos y todo les cuesta más. Puedo hablar de mi caso, pero les afectó mucho.

—Es posible que el confinamiento fuera para ellos todavía más duro.

—Fue peor. Allí es donde vimos que alguna cosa estaba pasando.

—Tendrá la sensación de que con estos niños la sociedad ha sido injusta.

—Totalmente, sobre todo cuando se les ha llamado niños movidos o malcriados. Por ello, ahora hemos decidido dejar bien claro que no es así y que si solo pensaran en una cuarta parte de lo que nosotros sufrimos, no creo que dijeran estas cosas.

—¿Tienen otros actos previstos en la nueva asociación?

—Por ahora no, aunque nuestra idea es ir organizando actividades poco a poco. En julio celebraremos el día internacional de este trastorno y a nivel nacional se conmemorará en octubre. Así, queremos organizar algún acto y también durante este verano llevar a cabo alguna iniciativa o alguna fiesta para los niños.

—En los centros educativos de Ibiza y Formentera, ¿estos niños reciben la atención que precisan?

—A día de hoy, sabemos que la educación va un poco justa en distintos aspectos, pero sí que los niños cuentan con profesores de apoyo o pedagogos y, en mi caso, no me puedo quejar porque mi hijo recibe estas atenciones. Lo que hay que hacer es conseguir que todos tengan los mismos apoyos, que la gente vea que lo necesitamos. Con el Tdah, al no ser una discapacidad como otras, puede ser más complicado contar con estas prestaciones.