Ibiza y Formentera bailan para visibilizar la realidad de Charo y Samuel

Los representantes pitiusos de la Asociación Española del Síndrome KBG conmemorarán este sábado esta jornada mundial con el claro objetivo de dar visibilidad a la dolencia. De hecho, animan a todos los ciudadanos de Ibiza y Formentera a grabar un vídeo bailando el éxito de Danny Ocean Fuera del Mercado y difundirlo después en redes sociales utilizando para ello etiquetas como #yobailoporelKBG. Hasta ahora, artistas como Antonio Orozco se han sumado a la propuesta.

«Es una canción, para nosotros, muy representativa de lo que es el día a día de los afectados por el síndrome. También para las familias, porque nos recuerda la lucha diaria contra todos los problemas que genera la enfermedad y que son de tipo físico, pero también de carácter intelectual, así como los problemas de tipo social. Una batalla que tenemos los padres siempre es el largo camino a recorrer hasta que consigues un diagnóstico, lo agotador que es ir pasando de un especialista a otro con la angustia de no saber qué pasa o qué es lo que hay», reconoce el padre de Samuel.   «Es una forma divertida de implicar a la gente», añade también en relación a la grabación del vídeo.

La familia de Samuel explica que, como en cualquier patología de origen genético, los afectados por el síndrome presentan mucha variabilidad, aunque comparten rasgos y afecciones comunes. Grandes dientes, cejas frondosas u ojos más separados de lo habitual, podrían ser aspectos habituales en los afectados por KGB, aunque la enfermedad va más allá y quienes lo sufren pueden padecer retrasos en el desarrollo cognitivo e intelectual y dolencias coronarias, así como problemas auditivos, entre otros.

A pesar de todo, tanto Samuel como Charo disfrutan de una vida relativamente normal, siempre bajo la supervisión de numerosos especialistas: «Hay niños afectados que requieren de un apoyo y que, al convertirse en adultos, siguen necesitando estos cuidados y hay otros pequeños con afectaciones bastante más leves».

«Debemos trabajar con mucha información visual, intentando que haya siempre un mínimo de alteraciones de la rutina porque son cuestiones que les afectan demasiado. Además, nuestro hijo sufre una afección coronaria y, en el caso de Samuel, debe tomar medicación a diario», destacan los familiares del pequeño.

«Largo camino»

Los padres de Samuel y Charo coinciden en destacar el «camino tan largo» que han tenido que atravesar hasta dar con el diagnóstico. «A veces tienes suerte y otras no. No hay normas únicas, pero sí vives un proceso muy largo hasta llegar al diagnóstico y, cuando lo tienes, no significa que esté todo el trabajo hecho. Hay que seguir peleando para que te incluyan en diferentes especialidades», lamentan.

En este sentido, recuerdan las largas listas para valorar casos de dependencia o las dificultades para acceder a determinadas ayudas: «A veces no se consiguen los recursos suficientes y debemos recurrir a asociaciones privadas para optar a una serie de terapias. Es una batalla constante y nunca se va a alcanzar la perfección porque los recursos públicos son limitados. Es muy duro psicológicamente cuando debes estar luchando contra todo».

Problemas de socialización o bullying pueden complicar el bienestar de los pequeños.

Eliana, la mamá de Charo, destaca también las dificultades por las que han pasado hasta contar con un diagnóstico. En su caso, no llegó hasta los siete años de edad. «Cuando la afectación no es tan evidente, se hace todavía más difícil. En lo que más afecta a Charo este síndrome es en la movilidad porque no tiene el manejo del cuerpo como los otros niños. Cuando llegó el diagnóstico, fue un alivio porque sabíamos que algo había y, al descubrir que no es una enfermedad degenerativa, eso te da cierta esperanza, aunque debemos estar atentos a algunas cosas que a Charo aún no le han pasado», explica Eliana.

Según esta madre, en la actualidad trabajan con la pequeña en la mejora de su tolerancia a la frustración y en su motivación. Eliana aprovecha para agradecer el apoyo recibido en el CEIP Cervantes, donde estudia la niña desde hace cuatro años. «Ella está en cuarto grado cuando tendría que estar en sexto», aclara Eliana.

Con algunos problemas para leer y escribir, Charo «tiene muchos amigos, aunque le cuesta ponerse en el lugar del otro y es muy suya», comenta la madre.

Esta misma noche, administraciones de Ibiza y Formentera iluminarán de rojo –el color asociado a esta enfermedad- sus edificios y zonas emblemáticas. Con frases como ‘Siente la electricidad subiendo por tus piernas. Grítale al mundo que tú eres guerrero’, las Pitiusas bailarán este sábado pensando en Charo y Samuel.