Visiblemente emocionados y conteniendo las lágrimas, así han acabado las personas que han contemplado este viernes el episodio de uno de los relatos silenciados que hay Ibiza. Se trata de la paciente Yolanda, usuaria de la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Enfermedades Reumáticas, Sensibilidad Química y Electromagnética de Eivissa i Formentera (Affares). Esta mujer tuvo que esperar varios años para tener un diagnóstico de su enfermedad, puesto que durante mucho tiempo esta vecina de Ibiza estuvo sufriendo síntomas que no se ven, signos invisibles que la estaban «haciendo añicos» por dentro.
En este episodio relata que siempre ha sido «una mujer de hierro» y que no dejó de luchar. No obstante, la salud de Yolanda se fue agravando con el tiempo, llegando a pesar tan sólo 34 kilos. Fue entonces cuando le practicaron la Psiconeuroinmunología (PNI), una terapia sanitaria que estudia cómo interaccionan en el cuerpo los procesos fisiológicos y psíquicos. Tras esta prueba, que tardó varios años en realizarse, se comprobó que el 90 % de los alimentos que ingería Yolanda le habían provocado esta enfermedad crónica. Así que comenzó una terapia de nutrición médica ajustada a sus necesidades. También empezó a practicar Pilates y el arte de la cerámica. Es por eso que el título de este emotivo episodio se llama ‘Arte sana’.
«Cuando nuestros usuarios llegan a la asociación, su salud está ya muy deteriorada porque tardan entre 7 y 10 años en diagnosticar la enfermedad. Entonces nosotros no podemos intervenir desde el principio. Es necesario recortar el tiempo de diagnóstico», ha explicado a Periódico de Ibiza y Formentera Elena Martínez-Esparza, educadora social de Affares. En este sentido, subrayó que esta iniciativa cuenta en total con seis episodios grabados, pero sólo cuatro han sido editados.
Subvenciones
«De momento, sólo hemos podido editar cuatro porque esta iniciativa es una apuesta de la asociación financiada a través de fondos propios y las ayudas de Caixa Colonya», ha señalado Elena resaltando que el acto de este viernes era la ocasión perfecta para presentar ante los concejales de Bienestar Social de los ayuntamientos este proyecto y, así, solicitar subvenciones para continuar con esta iniciativa, pero ningún representante político se ha personado en la presentación de estos episodios.
No obstante, se ha mostrado positiva y espera que los consistorios apuesten por este «cambio de paradigma» dentro de la asociación porque, según Elena Martínez-Esparza, es una apuesta muy importante para Affares cuyo objetivo es acercar estas enfermedades invisibles a la sociedad a través de emotivos relatos en primera persona. Otro de estos relatos invisibles es el de la ibicenca Paquita, una mujer que estuvo trabajando varios años en un «edificio enfermo» de Barcelona. En su episodio relata que muchas de las personas que estuvieron trabajando en él respiraron ambientes contaminantes y empezaron a tener con el tiempo síntomas de la sensibilidad química, una enfermedad adquirida crónica por la que las personas pierden la tolerancia a sustancias químicas. Además, desde Affares señalaron que el tratamiento es complicado y que los primeros síntomas dificultan un diagnóstico temprano de la enfermedad.
«Desde que Paquita llegó a la asociación, ha sentido mucha mejoría. Nosotros trabajamos individualmente con cada usuario y les ayudamos a adaptar su vida a la enfermedad crónica», ha subrayado haciendo hincapié en que desde Affares se hace un acompañamiento integral para ayudarles a manejar la dolencia. «No podemos quitar el dolor, pero sí el sufrimiento», ha puntualizado esta educadora social. Sin duda, con esta iniciativa, la asociación ayuda a visibilizar historias silenciadas que permiten comprender mejor el día a día de las personas que conviven con una enfermedad crónica.
Cabe recordar que Affares cuenta en la actualidad con 98 personas usuarias, lleva desde el 2006 ofreciendo servicios para mejorar la calidad de vida de personas con dolor crónico desde un punto de vista biopsicosocial, englobando las tres áreas de la persona: la física, la psicológica y también la social. Asimismo, Affares ofrece información y asesoramiento respecto a las enfermedades y recursos sociales, diseña programas individuales de atención a las personas afectadas, presta servicios de ayuda a domicilio y promueve la inserción social, laboral y educativa de las personas afectadas, entre otros.
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