Después de muchos años de tentativas en Ibiza y Formentera, las Pitiusas, finalmente, pueden contar con una asociación propia para la lucha contra las enfermedades del riñón (Alcer) que trabaje por el bienestar de todos los enfermos renales y sus familiares «con el objetivo de que no se sientan nunca más desasistidos y mejorar su vida diaria».
Esta entidad, constituida hace tres meses bajo el mismo nombre que la federación nacional, ha sido fundada por dos personas de la isla que han sentido y vivido muy de cerca esta enfermedad. Es el caso del paciente José Miguel Likona, quien lleva desde los 29 años con problemas renales – que supuso la realización de dos trasplantes – y la enfermera Donata Ruffier, quien ha estado trabajando más de 30 años en los servicios de Hemodiálisis y Nefrología de Can Misses.
Además, en el caso de esta sanitaria, su madre padeció también una patología renal crónica. Ambos son los artífices de haber logrado constituir esta entidad después de muchos años de reclamaciones por parte de los pacientes de la isla que no podían acceder a las actividades organizadas por Alcer Baleares en Palma.
Día Mundial del Riñón
Es por eso que, con motivo del Día Mundial del Riñón, este 13 de marzo, han querido compartir con todos los vecinos que, después de mucho esfuerzo, gasto y trabajo, han logrado fundar esta entidad en las Pitiusas. «Aquí hay muchos usuarios que necesitan ayuda y apoyo, y no lo tenían porque se tenían que desplazar hasta Palma. Muchos de ellos necesitan realizar viajes, talleres y actividades en lbiza», señala José Miguel, resaltando que el pago de las cuotas de los socios de Alcer en la isla no se reflejaba en las Pitiusas.
En esta línea, agrega que toda la atención ofrecida a los enfermos renales de Baleares se centralizaba en Mallorca. «Los enfermos renales de Ibiza y Formentera ya no se sentirán desasistidos. Yo estuve un tiempo en la junta directiva de Alcer Baleares y fueron varias las razones que me empujaron a hablar con Donata, con médicos de Can Misses y enfermos renales para crear esta asociación propia y ofrecer de esta manera soluciones a los problemas de todos nuestros pacientes», apunta, haciendo hincapié en las complejidades jurídicas que supone fundar una corporación de este tipo.
Dificultades que, según añade, han ralentizado el proceso de creación de esta entidad, la cual tiene actualmente alrededor de 20 socios. «Necesitaremos una participación económica importante porque las asociaciones, como cualquier entidad, viven de sus fondos. Será un proceso lento porque somos una asociación humilde que ha partido de la nada», precisa, al mismo tiempo que explicaba la buena acogida que está teniendo la asociación entre todos los usuarios. En total, indica José Miguel Likona, en Ibiza y Formentera hay cerca de 200 pacientes con patologías renales que están en distintas fases de la enfermedad. De estas personas, según destaca José Miguel de forma aproximada, hay unos 60 usuarios trasplantados de riñón.
Respecto al número de personas que realizan un tratamiento con diálisis, la cifra ronda las 70 personas. En el caso de un tratamiento con hemodiálisis subraya que son más de 40 pacientes y, en relación a la diálisis peritoneal, indica que hay más de 30 personas que actualmente están recibiendo este tratamiento.
Hay que señalar que dentro de la diálisis, que es un procedimiento que sustituye el trabajo de los riñones sanos, hay dos técnicas principales como son la hemodiálisis y la diálisis peritoneal. Ambas eliminan los desechos y el exceso de agua de la sangre, pero lo hacen de manera distinta, según explica. Mientras que en la hemodiálisis se extrae sangre al paciente, que circula por un dispositivo conectado a una máquina que depura la sangre, la diálisis peritoneal es una técnica domiciliaria que utiliza el peritoneo para filtrar la sangre y limpiarla de impurezas sin que ésta salga del cuerpo. «Yo estuve haciendo diálisis peritoneal hace casi nueve años, pero tuve un problema como consecuencia de una infección que me produjo una peritonitis.
Las posibilidades de sufrir alguna complicación son mayores con esta técnica si no añades profilaxis durante la conexión y desconexión a la diálisis», destaca, lamentando que si la peritonitis se complica es muy peligroso para el paciente. Al preguntarles por las patologías que pueden provocar una enfermedad renal con necesidad de diálisis, Donata Ruffier destacó, especialmente, la diabetes mal controlada, pero también el lupus – que es una patología autoinmune – y las enfermedades genéticas.
«La mayoría de los enfermos renales son personas mayores que tienen los riñones deteriorados. Los pacientes más jóvenes con problemas de riñón tienen una mayor opción de trasplante, mientras que los usuarios mayores, dependiendo de su estado físico, no pueden optar», asegura esta sanitaria, destacando que, por regla general, las personas que se someten a diálisis son pacientes que llevan cerca de 10 años en tratamiento.
«Esta situación genera una calidad de vida muy complicada porque realizan este procedimiento durante tres horas seguidas y tres días a la semana. También está la hemodiálisis domiciliaria, que tiene menos restricciones, pero también conlleva más complicaciones», apunta esta mujer, resaltando cómo esta enfermedad deteriora el cuerpo de los pacientes, limitando mucho la vida de las personas que la padecen.
En relación al proceso de hemodiálisis, José Miguel puntualiza que es más agresiva que otras técnicas porque tienen que hacerte una operación previa para preparar el cuerpo para los pinchazos posteriores. «Es una situación muy dura porque, cuando llegas a un punto concreto, la única solución es el trasplante; no hay medicación que te cure», destaca, mientras Donata destacaba la solidaridad única que muestra la sociedad española en relación a los donantes y los trasplantes realizados cada año.
1 comentario
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Era muy necesario, gracias por luchar, en especial a Donata, que siempre se ha desvivido por este problema