La lucha diaria contra el parkinson, la historia de María y Joan

Joan Marí, su marido, que siempre había sido un hombre fuerte y trabajador, empezó a notar un cambio. «Notaba que tenía algo raro. Vivía porque vivía, pero sin humor. Nada más», recuerda. La depresión fue la primera señal. Tras varias pruebas médicas, la neuróloga y el psiquiatra confirmaron lo que ya intuían. «No me sorprendió, porque había escuchado de mucha gente que lo tiene… y pues me ha tocado también a mí», añade Joan con serenidad.

Desde entonces, su vida ha cambiado, pero no ha dejado de adaptarse, aunque hay tareas que ahora requieren más tiempo y paciencia, como vestirse. «Tengo que ir muy despacio, porque me pongo nervioso y ya no puedo. Todavía puedo solo. Hoy mismo me he cambiado la ropa y me la he puesto yo solo», dice.

Pero si hay alguien que marca la diferencia en su día a día es su mujer. «Me cuida al máximo de bien. Hace de taxista y es también la cocinera de la casa», remarca con afecto.

María está pendiente de todo: de que se tome la medicación, de que no se queme con el café, de que no se caiga. «El otro día se levantó, fue a la cocina y se volvió a preparar el desayuno. Si yo no llego a estar allí, se habría tomado otra vez toda la medicación de la mañana», comenta con preocupación. Joan comienza los día tomando nueve pastillas, seguidas de otras cuantas más al mediodía, por la tarde y por la noche.

A veces la enfermedad avanza más deprisa. Desde Navidad, María ha notado un bajón importante. Aunque hay personas cercanas que les apoyan, en el día a día están solos. «Estoy yo. Siempre estoy yo», dice María. Tienen dos hijos que están pendientes de ellos constantemente, pero ella evita darles trabajo. «Ellos tienen sus ocupaciones, cuidan de sus hijos… Están pendientes de nosotros, pero yo prefiero no molestarlos».

A veces la convivencia se hace dura. Joan se enfada, no siempre escucha o incluso no recuerda lo que ha pasado. «Yo me callo», dice María. A pesar de todo, no se rinde: «Lo peor es cuando pienso que no soy capaz. Pero siempre saco fuerza de algún lugar. Lo hago y sigo», dice.

«Pienso mucho en el futuro», admite, mencionando que tiene pendiente una operación de rodilla. «Cuando me operen, tiene que haber alguien de confianza en casa que le dé las medicinas. Yo puedo dejar todo preparado, pero soy la única que sabe la medicación que tiene que tomar».

En cuanto a su tiempo personal, reconoce que es escaso. «No me dedico tiempo cada día ni cada semana. Algún día sí». Hace poco se apuntó a una excursión, pero pensó en desapuntarse porque Joan no podría ir. Su hija la convenció para que fuera mientras ella se quedaba con su padre. Cuando María volvió, los encontró a los dos merendando. «Mis hijos están pendientes e intentan que tenga mis momentos libres».

La historia de María y Joan es el reflejo silencioso de miles de personas que conviven cada día con el parkinson. No solo quienes lo padecen directamente, sino también quienes les cuidan. Este 11 de abril, con motivo del Día Mundial del Parkinson, la Federación Española de Parkinson y más de 70 asociaciones visibilizan el estigma que rodea esta enfermedad.

En Ibiza y Formentera, la AEMIF (Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera) es el único recurso de referencia para la atención funcional de personas con enfermedades neurodegenerativas como el parkinson, así como de sus familiares. Su labor es esencial en unas islas donde muchas veces las familias afrontan el proceso prácticamente solas.

El desconocimiento no solo dificulta el diagnóstico temprano, sino que también limita el acceso a los recursos necesarios para una buena atención. María y Joan son testimonio de ello, y también ejemplo de una entrega que, a pesar del cansancio, no conoce límites.