«Veo al paciente como un aliado que tiene que estar en la toma de decisiones»

—¿Qué es un paciente experto?
—Una persona que tiene una enfermedad crónica, está informada, es autónoma y tiene habilidades para el autocuidado y gestionar su propia enfermedad.

—¿Le falta información al paciente?
—Se le da información pero de hecho la persona que tiene la enfermedad tiene necesidades y expectativas, quiere saber, y nosotros tenemos que facilitarle la información o los canales para que pueda encontrar esa información, pero dependerá mucho de cada persona. ¿Le falta información? Seguramente nunca llegaremos a cumplir sus expectativas.

—¿Es bueno ofrecerle toda la información?
—Sí, pero lo que tenemos que hacer es enfocar bien esa información, ofrecerle canales y vías donde pueda encontrar una información contrastada y veraz. Nosotros, como enfermeras, tienes que ir adaptándote a la persona, ofrecer ese lazo de confianza. Hay personas que querrán tener más información o no saberlo en ese momento. Hay que acompañarlo en el proceso. La evolución es crónica, para toda la vida.

—Muchas veces se recurre a internet, ¿Qué le parece?
—En general, cada vez se busca más información relacionadas con las enfermedades y los hábitos de vida saludables. Es un choque cuando a una persona le diagnostican una enfermedad crónica y nosotros tenemos que darle las herramientas, ofrecerle los sitios en los que puede buscar la información veraz o decirle los sitios que se tienen que fiar. Igual que le recomendamos ejercicio físico o alimentación saludable, tenemos que aconsejarle páginas de internet seguras para que busquen información.

—¿Cómo surgió la iniciativa de los programas de paciente experto?
—Nació en 2006 en un proyecto de gestión de enfermedades crónicas con insuficiencia cardiaca, porque era una de las enfermedades más prevalentes. La idea era como fomentar el autocuidado y corresponsabilizar a las personas en la gestión de su enfermedad.

—¿Cuáles son, por su experiencia, las enfermedades más difíciles de digerir en un paciente?
—En general, todas. Dependerá de cada persona, quizás las invalidantes cuestan más. La mayoría de los pacientes te dicen que el momento del diagnóstico es muy duro, te planteas un montón de cosas. Es tu enfermedad, tu vivencia. El impacto es muy fuerte.

—¿Qué papel desempeña el médico en su programa?
—Nuestro programa es multidisciplinar y hay médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos. Somos un equipo y tenemos que trabajar de manera colaborativa.

—¿No cree que falta psicología o tacto?
—Quizás, a veces, nos faltan habilidades comunicativas que nadie nos ha enseñado. La comunicación es un elemento imprescindible para favorecer la confianza y romper el hielo. Hay muchos elementos que la favorecen, como la empatía, la proximidad, la escucha activa o la comunicación no verbal.

—¿Aconseja que el personal sanitario se forme en comunicación?
—Tendríamos que hacer un esfuerzo desde el sistema sanitario y en las carreras universitarias para dar más asignaturas en relación con las habilidades comunicativas. Venimos de una cultura muy paternalista y ahora intentamos ir a un modelo más deliberativo en el que acompañamos al paciente. Le tienes que dar el abanico de posibilidades, un aprendizaje entre iguales y la persona tiene que decidir lo que considere. Pero para ser deliberativo tienes que tener unas herramientas y una de ellas es la comunicación. Hay profesionales con una comunicación muy buena con los pacientes pero sí que es cierto que todos piden más habilidades comunicativas y desde las universidades se tienen que fomentar la enseñanza.

—¿Cuál es su aportación en estas Jornadas?
—La figura del paciente experto y cuál es el rol de la enfermera. Trabajo en atención primaria y ayudo a otros equipos a implementar el programa y me gustaría transmitir mi visión. Me considero buena enfermera pero era muy paternalista antes de hacer los programas de paciente experto. Estar en el otro lado como observadora y ver ese aprendizaje entre iguales, te hace hacer unas autocrítica y una reflexión personal. Ahora soy mucho más deliberativa, siempre he sido muy próxima, pero es cierto que valoras mucho más las capacidades de la persona para tomar decisiones.

—¿Qué entiende por paternalista?
—Yo pensaba que sabía lo que la persona quería y cuando me planteaba un problema yo se lo intentaba solucionar. El paciente tiene capacidad y habilidades para gestionar su enfermedad, solo tienes que darle el espacio.

—¿Cómo ha visto evolucionar el paciente, por su experiencia?
—Al principio lo veía más pasivo y ahora es más activo, quiere formar parte, tomar decisiones. Ellos son los que ayudan a otras personas con el mismo problema de salud a tomar conciencia de su enfermedad. Los pacientes, hoy en día, están más informados y eso te obliga a ti como profesional a cambiar. Yo lo veo como un aliado que tiene que estar en la toma de decisiones compartidas.

—¿Impone la bata blanca en la consulta?
—Muchísimo. Si pudiéramos quitarnos la bata y, quizás, la mesa, es decir ser más próximos, ganaríamos un 50% en confianza.