Affares es el resultado de la fusión de la asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Ibiza y Formentera y de la Associació de Malalties Reumàtiques d'Eivissa i Formentera. En una asamblea celebrada en marzo de 2016 se aprobó la unión de los dos colectivos y este mes recibieron el cambio oficial del nombre y de los estatutos. Elena Martínez-Esparza, que empezó como educadora en Fibromialgia, explica las novedades.
¿Por qué el cambio?
_Antes existía una asociación representada por enfermedades reumáticas, Amaref, que no tenía personal. En Ibiza es muy difícil mantener la estructura mínima de una asociación. Además, a raíz de la crisis, había mucha gente en fibromialgia que había dejado de pagar la cuota. Ambos colectivos compartimos objetivos porque son enfermedades de dolor crónico; los servicios de fibromialgia le venían bien y ganábamos más socios.
¿Qué objetivos tiene Affares?
_Contribuir a la mejora de la calidad de vida de personas afectadas por dolor crónico. Para esta finalidad tenemos varios objetivos específicos, uno de ellos es sensibilizar a la población en general y a la comunidad sanitaria de las enfermedades que representamos y las necesidades que tienen. También lograr un entorno centrado en la persona y no en la enfermedad; ofrecer a los afectadas una nueva forma de abordar la enfermedad a través de un tratamiento integral, de la parte psicológica, la social y la física. Esta es la diferencia con el enfoque sanitario que se centra en la sintomatología de la enfermedad y nosotros lo intentamos abordar desde todas las áreas de la persona.
¿Qué recursos ofrece la asociación?
_Una psicóloga que compartimos por formar parte de la Plataforma, un quiromasajista que ofrece las terapias manuales, un grupo de ayuda mutua con puestas en común, un grupo de gestión del dolor que coordina una psicóloga externa, actividades al aire libre, yoga terapéutico adaptado a personas con dolor crónico; gimnasia en el agua; taller de musicoterapia, las actividades de un Mar de Posibilidades en verano y hemos empezado a impartir el programa socio tutor para una persona que entra en la asociación y que tenga a otro socio como referente. Te viene muy bien que una persona que lleva 15 años con la enfermedad de su punto de vista.
Uno de los colectivos que representa es el de afectados de sensibilidad química y electromagnética. ¿Cómo se encuentra?
_Trabajamos en su casa porque no hay ningún lugar adaptado. En la oficina no aguantan más de diez minutos. Hacemos sesiones grupales y talleres in situ en casa de una de las afectadas.
¿Cuántos socios hay?
_Somos unos 200. Hemos hecho un cambio de enfoque. Las actividades son muy difíciles de mantener y hemos dirigido nuestro esfuerzo a trabajar directamente con el servicio sanitario. Hemos empezado a impartir charlas en los centros de salud para darnos a conocer porque hay mucho personal sanitario que no nos conoce y también para trasladar las carencias que viven las personas afectadas por dolor crónico.
¿Cuáles son las carencias?
_Ser un paciente crónico es todo un trabajo. No hay coordinación entre atención primaria y especializada y muchas veces tienen una agenda de citas médicas que es una locura. No hay una visión conjunta del enfermo y demandamos que haya una figura, que existe en otras comunidades, como es el de la enfermera de gestora de casos que lleva enfermedades crónicas y coordina esas citas. Queremos una visión de la enfermedad más global. Es un mareo para el paciente y un gasto para la sanidad porque muchas veces se duplican servicios.
¿Cuenta con el apoyo de la administración?
_No creo que ninguna asociación cuente con el apoyo suficiente. Las subvenciones son cada vez más complicadas, exigen más cosas, llegan más tarde y más reducidas.
¿Qué le ha aportado su trabajo?
_Una de las cosas que he aprendido es que la experiencia de enfrentarse con una enfermedad crónica puede no ser negativa. Por ejemplo, se ha confirmado que los pacientes que presentan enfermedades crónicas refieren mejoría en la apreciación de la vida, aumento de la determinación, cambio de prioridades y mejoría en las relaciones interpersonales. Observar eso cuando gozas de plena salud es todo un aprendizaje, que te hace valorar las pequeñas cosas del día a día.
DATOS
-La sede de Affares encuentra en la Plataforma Sociosanitaria, calle Madrid, 52, bajos, Ibiza.
-Contacto: número de teléfono 971192421 y email fibropitiuses@hotmail.com
-Actividades: yoga, aguagym, manualidades, cocina, sesiones de quiromasaje y grupo de ayuda mutua
-Puede realizar su aportación voluntaria en Affares La Caixa: 2100-3791-76-2200030724
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