Entrevista - Eva Marqués Montes, embajadora de la Asociación Piel de Mariposa

«Necesitamos sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad»

| Eivissa |

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Eva Marqués, en la sede del Periódico de Ibizay Formentera.

Eva Marqués, en la sede del Periódico de Ibizay Formentera.

22-02-2017 | DANIEL ESPINOSA

Un niño con piel de mariposa siente como un rallador sobre su piel al deslizarse por un tobogán en un parque o como si la cara de un oso peluche fuera un cactus. La extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ampollas y heridas es uno de los síntomas de la denominada Epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa. Eva Marqués, de Sant Antoni, ejerce de embajadora en Ibiza de la Asociación Piel de Mariposa. Colabora con varias entidades y ha escrito un libro con la ayuda de su hija, cuya recaudación va destinada a la asociación

¿Por qué decidió implicarse con esta asociación?
—Contacté con ellos en octubre de 2015 a raíz de ver un documental sobre la enfermedad, me impactó mucho y decidí colaborar.

¿Qué características tiene esta enfermedad?
—Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y cualquier roce o un abrazo le producen rozaduras y heridas. La enfermedad provoca también lesiones internas. En Ibiza no hay casos y en Mallorca hay tres.

Si no hay casos en Ibiza, ¿por qué decidió involucrarse en esta asociación y no en otras?
—Soy socia de Cruz Roja, de la Fundación Josep Carreras, voluntaria de Cáritas de Sant Antoni, voluntaria de Juntos en la sala de Pediatría de Can Misses y activista de lucha antipetrolífera. Ayudo en todo lo que puedo. Tengo una hija de seis años y pensé que nos puede tocar a cualquiera. Es una enfermedad rara y no hay muchos casos.

Piel de Mariposa pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras ¿Qué mensaje quiere transmitir con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero?
_Que haya más investigación. Queremos que se establezca un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Es muy importante dar a conocer esta enfermedad. Necesitamos sensibilizar a la sociedad y que se investigue. Es una enfermedad que no tiene cura y el único tratamiento que hay son los curas que le tienen que hacer cada dos o tres días.

¿Tiene contacto con familias?
—Sí, con varias. Conozco personalmente el caso de Alberto, un niño de Madrid. Son increíbles estos niños. Te dan una lección de vida. Necesitan muchos cuidados, llevan los brazos vendados, y tienen muy pocas ayudas.

¿Cómo se está acogiendo la asociación en Ibiza?
—Muy bien. Cuando empecé nadie sabía lo que era piel de mariposa y ahora poco a poco se va conociendo. Este año hay gente interesada en colaborar con nosotros.

¿Tienen algún proyecto en marcha?
—Ahora mismo no. Quiero hacer una subasta benéfica y planificarlo bien. De hecho, un pintor de León me ha regalado un cuadro para la subasta.

¡Qué le ha aportado su implicación en el mundo asociativo?
—Mucho, yo aporto mi tiempo que es importante pero puedo hacerlo porque trabajo de temporada en un hotel y tengo la ayuda de mi madre. Es gratificante cuando voy a Madrid y visito a la familia de Alberto. A raíz de estar metida en la asociación descubrí que un niño con el que tengo un parentesco lejano tiene esta enfermedad.

¿Qué es lo que más le ha impactado de toda su experiencia?
—La fuerza que tienen los niños, los ves siempre con una sonrisa, pese a esas situaciones tan adversas. Tengo una hija de seis años que conoce a Alberto. Sabe lo que es esta enfermedad y hemos hecho un libro solidario para piel de mariposa que se llama INESperadamante. Mi hija es muy creativa, decía frases muy graciosas que fui apuntando y decidí hacer un libro para tener un recuerdo pero mis conocidos empezaron a pedirme libros y decidí hacer más para la asociación. Hemos recaudado más de 2.000 euros con la venta. Conseguí patrocinadores y el beneficio íntegro va para la asociación.

¿Qué reivindica Piel de Mariposa?
—El acceso a la atención sanitaria especializada, porque muchos médicos no la conocen. Los padres ejercen como sanitarios porque tienen que hacerle curas. Queremos que se reconozca como enfermedad crónica y se le suministre gratuitamente el material de curas. Hay comunidades que sí los dan pero otras no. Las vendas y los apósitos que necesitan son especiales y son muy caros. Hay familias que se gastan 2.000 euros al mes en material.

DATOS

• No hay espacio físico en Ibiza.

• Contacto: teléfonos 952816434 y 649010493 y correo electrónico info@debra.es y www.pieldemariposa.es

• Actividades: Mercadillos solidarios, conciertos benéficos y proyección del documetal de Piel de Mariposa.

Para realizar su aportación voluntaia a Banco e Sabadell. IBAN / BIC: ES35 0081 0244 1100 0185 4991 /
BSAB ESBB

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