«Empezamos sin ningún local y llamando a las puertas de los usuarios con una libreta y un bolígrafo tras la notificación del neurólogo. La atención se hacía en el domicilio», señaló la presidenta de Afaef rememorando aquellos difíciles momentos mientras contemplaba las paredes de una sede que muestra el largo camino recorrido desde entonces.
En la sala de al lado estaban varios usuarios junto a la psicóloga Zaida que, además, es la jefa de talleres de Afaef. Esta mujer, que lleva 20 años en la asociación, estaba supervisando un taller de costura que, según Rosa Sánchez, es un método terapéutico con el que se pretende por medio de la actividad rehabilitar los aspectos físicos, cognitivos y sociales del enfermo de Alzheimer. En este sentido, aclaró que es fundamental considerar las capacidades e intereses de cada persona para que la iniciativa sea productiva y también potencie su autoestima. «Se intenta que no haya dificultad. El que no sepa coser, pinta, y el que no sepa pintar, hace trenzas con la lana. Todos salen de la sala pensando ‘Yo puedo’», explicó Rosa Sánchez con satisfacción recalcando que nunca se lleva a cabo una actividad general, sino que siempre se considera la situación de cada usuario.
En esta misma línea subrayó que cada caso y cada enfermo de alzheimer es «un mundo» y, por eso, también son necesarios planes de atención centrados en la persona con demencia y su familia con el objetivo de enfocarse en sus necesidades. En total, según la presidenta de Afaef, la entidad atiende entre 35 y 40 pacientes con sus familias. «Todos ellos son usuarios directos de la asociación. El paciente como portador de la enfermedad y los cuidadores por la carga psicológica que el Alzheimer provoca en ellos. Desde aquí les ofrecemos también atención psicológica porque no es nada fácil cuidar de una persona con demencia las 24 horas», apuntó Rosa Sánchez e indicó que, gracias al espacio terapéutico ‘unidad de respiro’, los familiares cuidadores pueden conciliar vida profesional y familiar.
No obstante, reconoció que la situación varía en función de la fase en que se encuentre el enfermo de Alzheimer, ya que la aparición de la enfermedad a una edad precoz supone para los familiares un «golpe muy duro». Al preguntarle por el número de casos de Alzheimer de inicio temprano, Rosa Sánchez se trasladó junto a Periódico de Ibiza y Formentera al otro local de la entidad para mostrar cómo es la rehabilitación y el entrenamiento cognitivo para esta enfermedad de estadio temprano.
Alzheimer precoz
«Aquí es donde se realizan los talleres para los usuarios de entre 45 y 60 años. Acaban de jugar a un bingo terapéutico y ahora están a punto de desayunar», subrayó la auxiliar durante la sesión. En total, cerca de 12 personas con alzheimer precoz estaban divirtiéndose ayer en la sala. «Puede que uno de ellos sepa por dónde vamos en el juego, pero no identifique el número y otro todo lo contrario. Es entonces cuando se complementan y realizan un trabajo de reminiscencia porque cada uno hace lo que puede», explicó la presidenta de Afaef mientras este grupo de personas cantaba con alegría la canción Desde Santurce a Bilbao. «Tenemos un festival de música el día 26 de octubre, que se enmarca dentro del 25 aniversario de la asociación», puntualizó Rosa Sánchez recalcando que el día 28 de octubre se celebrará una comida benéfica en el Hipódromo de Sant Rafel para conmemorar esta fecha. Una alegría que se une al buen resultado del último ensayo clínico realizado para reducir el riesgo y prevenir el Alzheimer. «Este nuevo fármaco ralentizará la enfermedad sobre la demencia de inicio precoz un 27 %. Esto es mucho porque no tenemos nada», explicó.
«Es injusto»
No obstante, pese a que desde la entidad se mostraron positivos con los logros conseguidos durante estos años, también reconocieron que todavía queda mucho trabajo por hacer. En este sentido, Rosa destacó que es «injusto» que otras asociaciones de Familiares de personas con alzheimer de Baleares dispongan de más ayudas económicas y, por ende, de más recursos. Manifestó, también como presidenta de la Federación de Alzheimer de las Illes Balears (FAIB), que entidades como la de Pollença o Sa Pobla, en Mallorca, disponen de un convenio con el consell insular para no pagar el alquiler de sus sedes e indicó, además, que el local de la entidad en Menorca fue una donación en favor de esta asociación.
Esta situación no se extrapola a Ibiza, puesto que, según Rosa Sánchez, es la propia asociación Afaef la que abona los 25.000 euros anuales de alquiler. «Pagamos 25.000 euros. Un dinero que nos obliga a recortar servicios. Lo hemos habado con el Consell d’Eivissa y con el alcalde de Vila para solucionar la situación. Tenemos convenio con ellos y también con el Consistorio de Santa Eulària. Faltan Sant Antoni, Sant Joan y Sant Josep», subrayó reconociendo, también, el esfuerzo del Consell d’Eivissa, ya que en tan sólo cinco años han aumentado las subvenciones hasta los 47.000 euros. Sin embargo, el incremento de usuarios obliga a destinar más recursos con el objetivo de aumentar servicios y plantilla.
«Con más recursos podríamos ofrecer hidroterapia y disponer de un fisioterapeuta propio en la sede, además de ampliar el horario a los fines de semana», puntualizó alabando la labor de los voluntarios de la entidad. Sin ir más lejos, indicó que algunas tardes se realiza un taller de autoayuda con familiares que todavía cuidan a un enfermo de Alzheimer y también con personas que vivieron la muerte de un familiar enfermo. «Todos ellos comparten sus experiencias y planifican actividades para recaudar fondos porque muchas de estas personas se han convertido en voluntarias», manifestó la presidenta haciendo hincapié en su gran trabajo e indicó que en tan sólo un año han llegado a recaudar más de 2.000 euros para la entidad.
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