La madre G. P. junto a su hijo en el Boulevard Matutes. | Irene Arango
«Injusticia». Ésta es la palabra más repetida por las familias de Ibiza que tienen niños con autismo. «Desde que nuestros hijos son diagnosticados con TEA, la mayoría de las familias nos sentimos abandonadas sin saber muy bien qué hacer», señala Desireé, madre de un niño de seis años con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
En este sentido, destaca que estos jóvenes ven vulnerados sus derechos con gran frecuencia en Ibiza. «Estamos aprendiendo a base de golpes y todo lo que sabemos sobre los derechos que tienen nuestros hijos es porque nos hemos informado», explica esta madre, denunciando que las administraciones públicas se «desentienden totalmente» de las necesidades de estas personas.
Por ejemplo, Desireé subraya que estos pequeños con un grado de discapacidad no tienen reconocida la situación de dependencia, y por tanto, no tienen acceso a las prestaciones que cubren las terapias y sus necesidades. «Tenemos un grupo de WhatsApp, en el que hay cerca de 100 familias, y nos enteramos de estas informaciones a través de nuestras publicaciones. El problema es que nos enteramos tarde de estas ayudas para nuestros hijos y hemos perdido el acceso a recursos», lamenta, haciendo hincapié en que es la sanidad pública «la que debe dar pautas a las familias tras el diagnóstico, aunque esto conlleve 15 minutos más de consulta».
Más recursos
En este sentido, estas madres exigen el seguimiento del menor, más recursos y un acompañamiento mayor porque, según estas familias, tienen una «intoxicación de cortisol porque nuestro nivel de ansiedad nunca baja, ya que dormimos con un ojo abierto».
«La gran mayoría de los niños con autismo tienen problemas con el sueño y, por eso, nuestro nivel de alerta es constante y prolongado. Esta situación repercute en nuestra salud», apuntan, denunciando que el servicio de atención temprana no ofrece ayuda psicológica a las familias.
«Nosotras también necesitamos ayuda especializada, pero nos la tenemos que costear nosotras, ya que estamos abandonadas por las administraciones», agregan. Asimismo, recuerdan que esta patología es un problema de salud mental y que es una enfermedad muy complicada porque los pequeños tienen muchas dificultades y, apenas, existe ningún tipo de inclusión.
«Ante los ojos de la gente, nosotros somos la minoría, pero mi hijo es igual que el hijo del vecino; lo que pasa es que su mente procesa la información de otra manera. Considero que es mas fácil para los neurotípicos adaptarse a las personas con TEA porque estos pequeños tienen la dificultad de adaptarse», lamentaron, destacando varios ejemplos.
«A una persona en silla de ruedas no le puedes decir ‘levántate y anda’ porque no puede, lo que se hace es facilitarle el acceso. Lo mismo ocurre con un invidente; esa persona no puede ver. Así que se le facilita la vida. ¿Por qué a nuestros hijos se les obliga a hacer horas y horas de terapia para ser normales? ¿Por qué no se les facilita estos recursos?», manifestó con preocupación Desireé.
En esta línea, insistió que su hijo es normal, sólo que procesa la información de otra manera e indicó que todo debería ser más «inclusivo». «He remitido quejas al Ministerio de Educación, al Govern balear, al Defensor del Pueblo, pero nadie me hizo caso», manifestó, señalando también la falta de recursos educativos.
Falta de ATEs
Asimismo, añadió que muchos de los centros sólo cuentan con un Auxiliar Técnico Educativo (ATE) dos días a la semana. «En el colegio varios niños con necesidades especiales no pueden acceder a recursos; se vulneran los derechos de nuestros hijos. En 2006 se aprobó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y aquí en Ibiza se están vulnerando. Nosotras no dejamos de pelear contra algo que nos pertenece por ley», explicaron desde este colectivo.
«Si hay 400 niños en un centro, tiene que haber tantos especialistas en función al número de niños. Mi hijo ha salido de clase muchos días sucio; al no haber recursos, vulneran su dignidad cada vez que eso ocurre. Mi hijo tendrá autismo, pero también tiene conciencia», explicó una madre e indicó que el cambio de Infantil a Primaria es muy duro para ellos porque no hay «inclusión», pero siempre les aconsejan que lleven al niño a una escuela ordinaria.
«A la hora de participar, nuestros hijos no participan y, por lo tanto, no hay aprendizaje y no existe la inclusión. En el patio rara vez participa. Hay que dar voz a la inclusión, estos niños necesitan que les escuchen porque el día de mañana se quedarán solos y la vida es muy injusta. Hay una ley que les ampara. ¿Contra quién tengo que pelear para tener el reconocimiento de su discapacidad?», destacó esta mujer, resaltando que, al ser una discapacidad invisible, «tenemos que pelar contra algo que la gente no ve».
«No hay nada de empatía; el mundo está hecho para seguir una norma. Mi hijo tiene la misma validez que el tuyo, pero les quitan recursos que les pertenecen», apuntó, haciendo hincapié en las injusticias que viven estos jóvenes y las familias con niños que tienen TEA. «Es muy duro; es muy duro llevarlo a la piscina y ver cómo lo llevan a la piscina pequeña a jugar solo, mientras el resto hace natación porque no tienen personal suficiente para atender sus necesidades», explicó.
En esta línea, lamentó que ella paga el mismo servicio de piscina y, por lo tanto, su hijo tiene el mismo derecho que los demás. «Nuestros hijos no tienen actividades extraescolares. Y si encontramos actividades, cuestan más. Las Apimas se deberían concienciar también en la contratación de monitores que estén más preparados para la diversidad; es una injusticia tras otra. Estamos cansadas moralmente y sometidas; no hay derecho. Nos dan un diagnóstico y nos dicen ‘búscate la vida’. No todas las familias tienen dinero para pagar las terapias con las que puedan ser más autosuficientes», explicó, haciendo hincapié en que estos niños están «solos y vendidos».
«Agotadas»
«La mayoría no es capaz de manifestar sus emociones, no es capaz de comunicarse. Las familias estamos agotadas. Además, tampoco recibimos ayudas laborales, incluso he tenido que renunciar a mi vida laboral; estamos muy limitados porque la conciliación no existe», puntualizó.
Otra de las madres que quiere denunciar esta situación es G. P., quien relata las experiencias tan negativas que ha vivido su hijo durante sus ingresos en Can Misses. «Cuando vamos a Urgencias no entendemos nada porque no conocen su historial y, en ella, debería poner que es autista y conocer sus rasgos», destaca, mientras comparte los pasos que siguió su hijo tras el diagnóstico: «A mi hijo le diagnosticaron TEA al cumplir año y medio, cuando fui a inscribirle a una escoleta. Nos derivaron a Atención Primaria y empezó a realizar terapias en la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil. Paralelamente también forma parte de la Asociación de personas con necesidades especiales de Eivissa y Formentera y, gracias a Apneef, ha adelantado mucho y se nota la mejoría», explicó esta madre en el Bulevard Matutes junto a su hijo.
Por su parte, Rocío, otra madre con un niño diagnosticado con TEA, señaló que su hijo es autista con grado tres de dependencia y un 40 % de discapacidad. «Se están vulnerando los derechos de nuestros niños y se hace desde que entró en Infantil, ya que los centros no cuentan con ATEs», apuntó. En este sentido, lamentó que no paran de darse golpes contra la pared.
«No hay espacio físico en la piscina municipal de Ibiza para todos. Hay una lista de espera enorme», agrega, lamentando que las ayudas mínimas que reciben estos niños es de 900 euros al año para niños con grados de discapacidad de más del 30 %. «Las terapias son muy caras, y en lo público no hay nada. Es cierto que la psiquiatra Magdalena Valverde nos ayuda mucho, pero falta mucha inclusión», manifiesta, resaltando el tema de las excursiones.
«Las excursiones no están hechas para niños con discapacidad porque estos niños se cansan y, al ser semihablantes, no te van a decir lo que les pasa. Tienen alteraciones en la estructura y función de la corteza frontal, y en el sistema cognitivo y los centros educativos no están preparados porque viven en la prehistoria; se necesita gente especializada porque cada vez hay más niños con TEA. En el centro de mi hijo hay unos 70 niños con necesidades especiales. Es cierto que hay una sala sensorial, pero solo para niños pequeños. Estoy intentando presentar un proyecto para que puedan ir a la piscina», subrayó Rocío e indicó que el objetivo es invitar a todos los niños de Primaria para que puedan acceder a la piscina.
«Tengo que investigar qué colegios de Ibiza tienen aula UECO y cuáles no; los que tienen Aula de Necesidades Específicas lo hacen, pero soy yo la que tengo que impulsar este proyecto, cuando debería ser la Conselleria de Educación o desde los centros impulsar este proyecto», manifestó Roció, destacando que estos pequeños representan un colectivo vulnerable que genera un gasto que la Conselleria no se quiere gastar.
También está en este grupo de WhatsApp la paciente con TEA Sueyan Belton, quien tiene dos hijas diagnosticadas con este trastorno. «Sufrimos la consecuencia de esta falta de recursos y las dificultades de conciliación, que nos dificulta poder adaptar los horarios, las terapias y las asistencias sanitarias», explicó esta mujer, que forma parte del grupo de mujeres con TEA, llamado Distinta, que se celebra en Can Misses una vez al mes. «Estas reuniones son insuficientes», apuntó.
4 comentarios
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AJMuchas gracias por tus palabras, en el aula de mi hijo, sus compañeros son súper atentos y lo cuidan mucho, en ese sentido no tengo problemas, la verdad. Por otro lado, soy consciente de que el camino es muy largo e "injusto", Hay personas adultas TEA y sus padres y ellas mismas lucharon mucho y mira.... nada. Queda mucho por hacer. Mucha fuerza y ánimo.
Desirée, te entiendo perfectamente y me dan ganas de abrazarte. Me encuentro en tu misma situación, sólo que en Mallorca, y no creas que aquí la cosa está mucho mejor. En mi caso tuve la suerte de que mis hijos cayeran (de casualidad) en el mejor colegio público de Palma para casos cómo el de ellos. Un colegio totalmente sobrepasado de diversidad, con un equipo docente, directivo y auxiliar que se dejan la piel cada día por la integración de todos y en el que se cansan de pedir ayuda y apoyo a la Conselleria y ni caso. Creo que a los señores de la Conselleria les importan tanto las necesidades de nuestros hijos (y similares), cómo a los neurólogos el impacto emocional que nos causa a los padres el diagnóstico: NADA. También pasé por todo lo que describes y me sentí muy sola. Hasta que un día cuando mi hijo iba a infantil, me invitaron a compartir una asamblea de inicio del día, y en un momento sonó un taladro y una compañera de mi hijo, con sólo 4 años, se levantó corriendo para taparle los oídos , porque sabía que a él ese ruido le hacía daño. Ese día comprendí que no todo está perdido y que todavía hay maestras y padres dispuestos a sembrar aceptación, empatía y solidaridad en las nuevas generaciones. Quédate con eso. De los otros habrá siempre y personalmente elijo mirarlos con compasión también, porque el camino de la maternidad/paternidad es muuuy largo y ninguno sabemos lo que nos depara el día de mañana. Mucho ánimo mujer, que no estás sola, somos muchas y conozco mamis con peores aún, así que debemos ser fuertes y apoyarnos entre nosotras💪. Por cierto, si tu hijo ya no entra en atención primerança por edad, habla con la orientadora del cole y pidete la beca de Ministerio, es lo más factible y certero para que tu peque pueda recibir las ayudas terapéuticas que necesita. No para ser un niño "normal" pero si para ser lo más autónomo posible y aprender a gestionar sus emociones sin dañarse ni dañar. E intenta buscar un buen centro en el que incluyan el trabajo con la familia también. Eso te ayudará también a ti a sobrellevar mejor la carga. Un abrazo enorme y mucho ánimo que nuestros niños son maravillosos tal cuál son 💙💪🤗
La verdad es que es una injusticia muy grande. La sociedad también debería ser más empática, porque como se suele decir... "mañana te puede tocar a ti", soy consciente de que si no tienes cerca una persona con TEA, no puedas entender muchas cosas. Es lamentable estar peleando constantemente por qué se les den los recursos que necesitan para un correcto desarrollo de sus capacidades. La inclusión como tal, tampoco la veo... las regla de la inclusión en los cloegios es muy clara "PPA" Presencia: mi hijo comparte el espacio con otros niños, y en ese sentido no hay problemas. Participacion: aquí es donde casca, mi hijo no puede participar en todas las actividades, porque no hay personal que esté con el ayudándole en el Cole en todo momento, con lo cual, en el momento que esa figura de apoyo abandona el aula de mi hijo para acudir a otra con otro nen@, mi hijo no participa porque no es capaz de seguir las pautas tal y como se dan, (los niñ@s tea, procesan la información de otra manera) con lo cual, en el momento que no hay participación, no existe el aprendizaje y se rompe el principio de inclusión (PPA, presencia, participación y aprendizaje). Y esto sólo es educacion, luego tenemos la sanidad, las extraescolares .... es muy injusto . Pienso que de la inclusión nos beneficiamos todos, las persona neurotípicas ("normales") como las personas neurodivergentes (diversidad funcional), ¿Cuántas veces habéis utilizado una rampa, para personas con movilidad reducida, en vez de subir las escaleras?.... YO, yo me beneficio de ese recurso para PMR y no lo soy, pues es lo mismo para todo. Cuando el covid, recuerdo institutos con flechas en los suelos para indicar direcciones y facilitar la movilidad con seguridad... entonces todo era mucho más ordenado, más estructurado... en las colas del súper, del banco, ponían unas líneas de separación entre personas y la gente "normalmente" respetaba.... y ahora, cuando desaparecen estas indicaciones, el caos vuelve a nuestras vidas.... es tan difícil de entender? Soy Desirée, mamá de un peque de casi 6 años con autismo, y siento que mi hijo, a pesar de ser un niño igual que otro cualquiera, no tiene derecho a vivir su vida en igualdad de condiciones, como dice la Ley.... en fin, tanto yo como muchas familias neurodivergentes seguiremos en nuestra lucha, pero si contamos con la ayuda de la sociedad, todos saldremos beneficiados.
Lo de siempre se les llena la boca de inclusión en todo lo que hacen, cambian las palabras para ser mas amigables pero a la hora de la verdad ni estan ni se les espera