Etiqueta 'enfermedades raras'
«Al principio nos preguntábamos qué habíamos hecho mal»

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Toñi Narváez pide al Govern una inclusión «real».

M. À. Cañellas 24/02/22

Enfermedades raras, pero igual de importantes

Enfermedades raras, pero igual de importantes

Catalina Cerdà, presidenta de la Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares (Abaimar)

M. À. Cañellas 24/02/22

¿Qué es la ectrodactilia?

¿Qué es la ectrodactilia?

Una rara malformación de las extremidades que afecta a seis de cada 10,000 nacimientos.

Teresa Ayuga 16/02/22

«El 'no puedo' no existe en nuestra casa»

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Francisca Ramírez ha creado la Asociación Española de Diferencia de Extremidades (AEDE).

Teresa Ayuga 16/02/22

90 kilómetros por la Tramuntana para lograr financiación

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Cartel de la carrera por la Serrra.

07/12/21

La lucha para que Neus no pierda la sonrisa

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Neus Mulet (dcha.), que nació con el síndrome de Cornelia de Lange, con su hermano pequeño, Àngel, y sus padres, Cristina y Tomás.

T. Mercadal 30/11/21

Fotogalerías

'El descanso del guerrero', programa de vacaciones para niños con enfermedades raras de Proyecto Juntos, en imágenes.

Nueve familias de niños con enfermedades raras difrutan de una semana en Ibiza de la mano de la ONG ibicenca Proyecto Juntos gracias al programa 'El descanso del guerrero'.

Toni P. 2021/09/07

El complicado camino para una niña afectada por una enfermedad rara

El complicado camino para una niña afectada por una enfermedad rara

Lourdes con su hija, Emma. Es una niña que casi siempre sonríe, pero que a causa de su enfermedad precisa de ciertos cuidados.

26/03/21