Música intergeneracional para seguir luchando contra el Síndrome de Hunter

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RAFÁ FERRA
Cantautor, ex miembro de bandas como Fora de sembrat. Ganador de multitud de premios.

RAFÁ FERRA Cantautor, ex miembro de bandas como Fora de sembrat. Ganador de multitud de premios.

17-05-2017

Con los niños que sufren Síndrome de Hunter no podemos esperar porque tienen una esperanza de vida de 14 años». Así de contundente es el cantante vallisoletano Iván Doménech cuando habla de esta patología que afecta a Ángel, el hijo de unos amigos de su pueblo de Medina del Campo, y a otro medio centenar en toda España. Por eso, hace unos años se puso manos a la obra y decidió organizar un festival que hoy a las 21.00 horas cumple su tercera edición en el Espai Cultural Can Ventosa de Vila.

Participan en la iniciativa de forma totalmente altruista diecisiete cantantes y grupos de muy distintos estilos y edades. Un encuentro intergeneracional que fundamente tiene como fin llamar la atención de las farmacéuticas para que aprueben la terapia génica que se encontró hace tiempo en el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona y para que los gobiernos que tomen cartas en el asunto.

Entre los participantes están Julián Maeso, exteclista de cantantes como Quique González o M-Clan, Txetxu Altube, Jorge Marazu, el guitarrista flamenco Raúl Olivar, el cantautor Rafa Ferrà o el componente de Celtas Cortos, Óscar García. Además, entre la representación de la isla encontramos al propio Doménech, Joaquín Garli, Chris Martos, la joven cantante e instrumentista Astrid Canales, Fernando Hormigo, Jano Blanco, el grupo de rock con grandes influencias norteamericanas Uncle Sal, Projecte Mut, Reveren-dos, formado por dos músicos de largo recorrido de la isla, Chevy y Palau, y los niños que han participado en La Voz Kids, Izan Llunas y Marc Cuevas Pomar. Además, todo será presentado por el locutor de Europa FM Manu Freire.

Hasta el momento en Ibiza ha habido dos festivales y otro en Medina del Campo, localidad natal de Iván Doménech, y en total se han recaudado 26.0000 euros para completar la investigación que ha dirigido Fátima Bosch. Además hay recogida de firmas en change.org (hasta el momento hay 100.000 de las 150.000 necesarias) y una fila cero: ES74 2100 2390 6502 0001 2780 de La Caixa, o 2013 0112 13 0200482231 de Catalunya Caixa.

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