«A veces siento que soy el de antes e intento seguir la misma rutina»

En este sentido, indicó que antes de su valoración en 2015, este ibicenco confundía la enfermedad de Parkinson con la demencia del Alzheimer. «Actualmente me encuentro bien e incluso pienso que soy el mismo de antes. Hay días en los que sé caminar al 90 %, pero otras veces no. Además, en ocasiones, las piernas me pesan», lamentó, resaltando que los síntomas pueden variar de una jornada a otra.

Respecto a la posibilidad de ser usuario de Aemif y acceder a todos los servicios especializados en atención y rehabilitación del Parkinson, Joan Marí se mostró contento: «Claro que me gustaría, será bueno para mí. Mi hijo fue el primero que me dijo de venir», apuntó este paciente e indicó que actualmente se tiene que tomar la dosis mínima eficaz de medicación por si la enfermedad evoluciona de forma negativa y tiene que subir la dosis. «Ahora mismo estoy mejor que antes», destacó este vecino de Ibiza junto a su hija, que no dejaba de mirarlo con ternura mientras explicaba cómo vivieron la aparición de los primeros síntomas de la enfermedad que padece su padre.

Falta de fuerza y energía

«Veíamos que las cosas del día a día cada vez eran más costosas para él debido a la falta de fuerza y energía. También aumentó mucho su preocupación al ver que tenía más dificultades a la hora de alimentar a los animales o regar el terreno», explicó Neus Marí, haciendo hincapié en que, ante estos problemas, su padre optaba por la solución más cómoda. «Incluso llegó a decir de vender las ovejas porque decía que nos las podía cuidar», apuntó. En este sentido, también recordó que la primera valoración que recibió su padre tras estos episodios fue un diagnóstico de depresión, uno de los signos más característicos de esta patología.

«Nos dijeron que el Parkinson se diagnostica a través de otra sintomatología como la depresión», señaló Neus Marí. Asimismo, agregó que tras esta valoración se pusieron en contacto con Aemif, aunque en un primer momento pensaron que esta entidad únicamente atendía a pacientes con esclerosis múltiple. «Tuvimos un recibimiento muy bueno, pero enseguida vimos que faltan recursos que permitan reducir la actual lista de espera», lamentó esta mujer. No obstante, reconoció que, pese a la falta de personal y medios, la atención y el equipo multidisciplinar hace un gran trabajo. «Siempre hemos relacionado el Parkinson con los temblores, pero en el caso de mi padre esta enfermedad le provoca rigidez. Empezó en un brazo; le costaba moverlo. Luego empezó a arrastrar los pies y a tener menos equilibrio. Esto provocó que se cayera dos veces», indicó.

Estas dificultades para realizar movimientos le fueron restando autonomía a su padre de forma progresiva mientras aumentaba la colaboración familiar. Una ayuda que, según Neus Marí, se ha multiplicado gracias a la labor de su madre. «La que más mérito tiene es mi madre porque se encarga de muchas cosas: desde las citas médicas hasta cualquier tipo de planificación familiar. Juntos hacen muy buen equipo porque mi padre colabora en todo lo que puede porque, aunque todavía tiene cierta autonomía, necesita esta ayuda», explicó. En esta misma línea, subrayó que la posibilidad de disponer de una ayuda externa beneficiaría mucho el estado de salud de Joan Marí porque tiene periodos muy divergentes: «Cuando está bien podría podar árboles, recoger limones o dar de comer a los animales, pero luego viene el bajón. Esto le ocasiona cansancio y necesita reposar. También hay etapas en las que le cuesta más dormir», añadió Neus Marí, explicando que muchas veces su padre tiene sensaciones de impotencia al querer hacer algo y no saber si podrá hacerlo. «Nos tenemos que adaptar a la nueva situación<, puntualizó esta vecina de Ibiza.

Neurologopedas

Muy cerca de ellos estaba la neurologopeda de Aemif Ana Segarra, quien explicó la labor que se realiza desde el área de logopedia. «Trabajamos mucho para combatir los síntomas asociados al habla y a la alimentación porque esta enfermedad puede provocar muchos problemas de comunicación que pueden ocasionar aislamientos sociales por vergüenza», destacó esta profesional, resaltando también la importancia de evitar el riesgo de atragantamiento o deglución.

Es por eso que, según Ana Segarra, el papel del neurologopeda es esencial en la atención a estos pacientes porque los ejercicios que realizan los usuarios de Aemif son principalmente de rehabilitación o de logopedia. «Estos pacientes, que llegan al centro con diferentes grados, pueden presentar también dificultades de coordinación muscular o respiratoria, pero todos ellos llegan con un diagnóstico neurológico. En Aemif les hacemos una valoración íntegra y, a partir de ahí, se derivan a las áreas específicas de la entidad. Cuando son derivados al área de logopedia se realiza una valoración del habla y una evaluación de la respiración para ver en qué grado están afectadas las diferentes partes de la voz», explicó Ana Segarra mientras detallaba algunos de los síntomas de esta dolencia como la rigidez, el desequilibrio o la descoordinación.

«Aquí también tratamos la rigidez facial y la expresión alterada», apuntó e indicó, además, que el trabajo con las familias es muy importante a la hora de crear una red de apoyo para los usuarios. «Nos enfocamos en el propio paciente para que aprenda a vivir con la dolencia y pueda manejar las dificultades asociadas. Es esencial la implicación de las familias porque el entorno debe comprender las dificultades sociales a las que se enfrentan los usuarios. Nosotros les ofrecemos las pautas que deben seguir a la hora de involucrarse en el proceso», agregó esta profesional en el centro.

Desconocimiento

También destacó que existe un gran desconocimiento sobre esta patología debido a la falta de recursos específicos que hay en la isla. «Muchos usuarios, incluso, tienen que esperar hasta dos años para estar en Aemif y recibir rehabilitación, un tratamiento de fisioterapia o la asistencia de un terapeuta ocupacional. «La rehabilitación además de mantener al paciente en las mejores condiciones físicas, también previene futuras dolencias. No está igual una persona que viene dos veces a la semana a Aemif, y recibe estos tratamientos, que una persona que no tiene acceso a estos servicios», señaló. Es por eso que Ana Segarra, con motivo este jueves del Día Mundial del Parkinson, destacó el lema de este año de la Federación Española de Párkinson, que reivindica la inteligencia emocional y la importancia de las redes de apoyo y cuidados para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad.