El pequeño superará las tres pruebas para dar visibilidad a su enfermedad rara
Theo Cobby convive con un trastorno genético conocido como Síndrome Smith Magenis. Julien Cobby, padre de Theo, y Emma Torres, ayer en la presentación.
Theo Cobby tiene 10 años y convive con un trastorno genético conocido como Síndrome Smith Magenis. Una enfermedad rara que le diagnosticaron con cinco años y que provoca, a distintos niveles, dificultades a nivel cognitivo y motor, retraso del habla y un trastorno severo del sueño.
«Theo era el único con este síndrome en Ibiza hasta que hace unos meses, diagnosticaron a una niña», explica Julien Cobby, su padre, para subrayar la importancia de dar a conocer esta enfermedad «para que se pueda reconocer y diagnosticar cuanto antes».
En 2021 Theo ya protagonizó una caminata solidaria a beneficio de la Smith Magenis hasta Sa Talaia. Tres años más tarde, con el fin de visibilizar su enfermedad, este sábado Theo sube la apuesta enfrentándose a un triatlón. En esta ocasión, además de la fundación británica, la asociación ibicenca Apneef también será beneficiaria de la recaudación emprendida por la familia Cobby.
El triatlón organizado por su familia comenzará a las 09.30 horas en la piscina municipal de Sant Josep donde Theo nadará 100 metros. «Es posible que tenga que pararse en algún momento a descansar», explica su Julien, su padre. Tras la natación, Theo se subirá a su bicicleta «ya que tiene la suerte de ser de los únicos niños con esta enfermedad capaz de ir en bici con dos ruedas y le encanta», añade su padre, para recorrer un kilómetro antes de comenzar la ruta a pie hasta Sa Talaia. «Allí le esperaremos a él y a todos los que le acompañen para animarle para celebrarlo», adelanta Julien, que también espera a «todos nuestros amigos y compañeros animándole durante el trayecto».
Visibilidad
Un día normal de Theo comienza a las 04.30 horas ya que «su enfermedad le provoca que no pueda dormir por la noche y que, por el día, se duerma; tiene un horario de sueño parecido al de un bebé aunque con un suplemento de melatonina mejora», explica su padre. Foto: Toni P.
Además, «todo los compañeros de Theo están explicando el proyecto a todas las clases del colegio para que todos se involucren», explica Emma Torres, amiga de la familia y colaboradora en el proyecto, mientras Julien adelanta que «ya están preparando los carteles de bienvenida para cuando llegue a la cima de sa Talaia». Torres agradece las iniciativas como la de Julien y Theo ya que «cualquier asociación, ya sea Apneef o cualquier otra, necesita nutrirse de estas aportaciones porque nunca es suficiente».
Además de visibilizar la enfermedad de su hijo, Julien no deja de reivindicar que «haya más información a las familias de niños con diversidad funcional», para agradecer a Emma Torres que «sin ella no me hubiera enterado de que hay toda una serie de ayudas y derechos para familias con este tipo de situación que también hay que saber tramitar».
Un día normal de Theo comienza a las 04.30 horas ya que «su enfermedad le provoca que no pueda dormir por la noche y que, por el día, se duerma; tiene un horario de sueño parecido al de un bebé aunque con un suplemento de melatonina mejora», explica su padre.
Antes de que llegue la hora de desayunar, tal como relata Julien, «desayuna y juega un rato antes de que se despierte su hermano a las 07.00 horas y se preparen para ir al colegio». Un colegio, el CEIP Es Vedrà, al que Julien agradece que «hayan adaptado el currículo escolar para mantener a Theo siempre con sus compañeros en la misma clase». «Tras el cole, la comida y las terapias a las que vamos con Apneef por la tarde, a las 20.30 horas tanto Theo como yo estamos caput», explica entre risas su padre.
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