«Empecé a tener sensaciones raras como espasmos y migrañas fuertes con auras visuales. Un día me asusté porque tuve por segunda vez alteraciones repentinas de la visión», relata Lorena Vasco, una vecina de 44 años del barrio de Can Bonet, quien tiene esclerosis múltiple (EM) desde hace más de dos años. Esta residente comparte con Periódico de Ibiza y Formentera cuáles fueron estas señales de alerta manifestadas por su cuerpo, que ocasionaron una primera visita al especialista: «Debido a estas alteraciones fui al oftalmólogo y este médico me derivó enseguida al neurólogo para realizarme las pruebas oportunas».
Unos estudios de diagnóstico que comenzaron con resonancias magnéticas indoloras y continuaron con una punción lumbar en julio de 2021 que, según esta vecina, fue una prueba muy «dura» debido a los intensos dolores de cabeza sufridos tras la valoración. «En estas fechas me diagnosticaron la enfermedad y cuando finalmente supe lo que tenía supuso un alivio después de meses de incertidumbre porque necesitaba un diagnóstico. Lo que más cuesta es asumir que es una afección crónica y que no la puedes controlar», señala esta mujer junto a su marido Juan Luis Bisquerra, su gran apoyo en todo este recorrido de aceptación.
Positividad
Aun así, esta gallega se muestra positiva y risueña en todo momento, señalando que la suerte la está acompañando durante este proceso desde el principio gracias al diagnóstico precoz en Can Misses.
También tiene palabras de agradecimiento hacia la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (Aemif) que, a través de sus servicios de rehabilitación, atención psicológica y otras terapias, puede hacer frente a la enfermedad cada día. Pero, por supuesto, Lorena Vasco destaca todo el apoyo familiar, social y laboral que tiene desde que tuvo los primeros síntomas. «Tengo mucha ayuda, pero, aun así, hay días muy duros. La fatiga, que es un síntoma común, es la peor sensación de todas. Hay días en los que no puedo ni levantar el brazo», señala Lorena, destacando que también tiene una lesión medular y algunas lesiones cerebrales ocasionadas por la enfermedad.
En este sentido, subraya que los brotes de esclerosis múltiple, que son episodios de déficit neurológico, son muy difíciles de asumir por el paciente porque estas recaídas se producen pese a cumplir «a rajatabla» todo el tratamiento. «Hace dos meses tuve una recaída fuerte que me afectó a la movilidad de piernas y brazos», lamenta haciendo hincapié en que, al tener una lesión a nivel cervical, sufre movimientos involuntarios como temblores. «Mis piernas y brazos pierden mucha fuerza y, aunque me tomo todo el tratamiento, la lesión medular puede crecer y esto me provoca brotes», puntualiza junto a su marido, quien la mira con cariño en todo momento. «Éramos una pareja que salía todos los fines de semana y, debido a la enfermedad, hemos tenido que cambiar nuestra rutina y estamos conociendo las barreras que te impone esta patología neurológica», explica Juan Luis afirmando que lo que más le cuesta a Lorena es ponerse límites y reducir el ritmo de vida.
«Yo era un torbellino y ahora tengo que amoldarme a mis limitaciones. Puedo hacerlo todo, pero a un ritmo menor y tengo que saber decir ‘hasta aquí he llegado’», subraya esta luchadora mujer mientras aclaraba que lo más importante es encontrar el equilibrio adecuado para entender la enfermedad: «Te tienes que llevar bien con ella, pero también es muy importante que tu entorno la comprenda».
No obstante, al respecto, pese a que su círculo más cercano sí empatiza con esta afección del sistema nervioso central hay personas externas que cuestionan a las personas que padecen esclerosis múltiple si sus síntomas no son lo suficientemente visibles. «La gente no te ve enferma porque no estás en silla de ruedas. Falta mucha información», añade.
Es más, Lorena indica que antes de su diagnóstico ella pensaba que esta patología afectaba principalmente a los huesos. «Mucha gente le dice que está de maravilla porque no ven los síntomas a simple vista», agrega su marido resaltando, además de los citados por Lorena, la falta de control de la motricidad fina que padece su esposa. Un problema que intenta paliar esta vecina de Can Bonet a través de los procedimientos que ofrece Aemif como la terapia ocupacional o el tratamiento del fisioterapeuta.
Falta de recursos
En este sentido, destaca la gran labor de todos los especialistas de la asociación que cubren las necesidades de los usuarios, sin embargo, lamenta que «no dan abasto» porque faltan recursos humanos y la lista de espera es amplia. Aun así, señala que con su esfuerzo y labor contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, insiste en que, aparte de Aemif, los enfermos de la isla no pueden contar con otras ayudas externas y otros servicios de atención integral. «Yo ahora estoy en un grupo de terapia en el que me reúno con otras personas que tienen esclerosis múltiple. Hablas con usuarios que se encuentran en diferentes fases y ves cómo la enfermedad se manifiesta de forma diferente en cada persona», apunta.
En esta misma línea, manifiesta que esta afección afecta al doble de mujeres que a hombres. No obstante, los varones pueden tener un mayor riesgo de desarrollar esclerosis múltiple primaria progresiva, lo que supone una evolución más rápida de la neurodegeneración. En este sentido, Lorena, aprovechando que este lunes se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, denuncia que esta patología no está reflejada en el certificado de discapacidad y solicita el reconocimiento automático del 33 % de incapacidad con el diagnóstico de esta afección. Una enfermedad crónica que padecen 46.000 personas en España.
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