La sanidad pública cubre el coste del tratamiento de las enfermedades raras
Balears tiene una tasa de prevalencia de 129,3 casos por cada 10.000 habitantes.
Idental
Más de tres millones de personas padecen alguna enfermedad rara en España.
Crean la Alianza contra la Pqrad, una enfermedad rara sin cura que puede afectar a más de 500 personas en Balears
Es la primera iniciativa conjunta en España para llamar la atención y tratar de solventar las necesidades no cubiertas de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante.
Visibilidad y más recursos
Jornada informativa y reivindicativa de asociaciones de afectados de enfermedades raras en el hospital Can Misses.
Eivissa acoge una jornada de sensibilización sobre enfermedades raras
El Consell d'Eivissa ha colaborado en una jornada de sensibilización sobre enfermedades raras. Así, se ha instalado una mesa informativa en la entrada principal del Hospital de Can Misses para mostrar a la ciudadanía la realidad de las personas que sufren estas patologías.
Salud registra 19.774 casos de enfermedades raras en Balears
El Registro de Enfermedades Raras de la Dirección General de Salud Pública y Participación ha registrado, desde su puesta en marcha en 2010 y hasta 2012, un total de 19.774 casos de enfermedades raras pertenecientes a 18.599 pacientes residentes en Balears.
Crean la Alianza contra la Pqrad, una enfermedad rara sin cura que puede afectar a más de 500 personas en Balears
Presentación de la alianza contra la Pqrad en Valencia.
Salut desarrollará una estrategia en enfermedades raras
El objetivo es dar una mejor atención y apoyo a los pacientes que sufren este tipo de dolencias en la comunidad autónoma.
La familia de Jacobo
La familia de Jacobo, junto a su hermano y su madre, ha puesto en marcha la campaña propuesta por FEDER en las Islas. Ya son muchas las muestras de apoyo que aparecen en la red.
Hoy toca mojarse por Ángel
El síndrome de Hunter es una patología, incluída dentro del catálogo de Enfermedades Raras, de la que únicamente hay diagnosticados 42 casos en toda España y unos 2000 en todo el mundo.
Hoy toca mojarse por Ángel
El síndrome de Hunter es una patología, incluída dentro del catálogo de Enfermedades Raras, de la que únicamente hay diagnosticados 42 casos en toda España y unos 2000 en todo el mundo.
Campaña por un niño con enfermedad rara
Los padres de Rodrigo, Ainhoa y Ricardo, comparecieron junto al jefe de estudios del colegio, Joan Carles Llabrés, para informar sobre la situación de su hijo.